7 december controle bij plastisch chirurg

Door de bestraling zijn de spieren en zenuwen aan de zij- en onderkant van de borst verbrand. De huid is daar ook een stuk donkerder dan aan de andere kant. Door de bestraling heelt het litteken een stuk langzamer dan anders, maar de plastisch chirurg zei dat het er wel goed uitziet. Ik moet over een half jaar terugkomen om te kijken of het dan wel voldoende herstelt is om een afspraak te kunnen maken over de tatoeage.  Ik doe elke dag rekoefeningen en merk dat ik mijn arm al wat meer kan bewegen. Mijn conditie wordt ook alweer iets beter, maar het gaat wel erg langzaam.

Oja, en mijn haar begint alweer een klein beetje te groeien :-)

27 november eerste controle

Vandaag, zo'n 3 maanden na de laatste chemo, zijn we naar het AVL geweest voor de eerste 3-maandelijkse controle. Er zijn 10 buisjes bloed afgenomen waarvan er 6 gebruikt worden voor de studie en 4 voor deze controle. Uit het bloed is gebleken dat mijn bloedarmoede over is, het bloed was goed! Dit was een hele geruststelling! Over drie weken wordt ik nog gebeld over de uitslag van de hoeveelheid endoxifen in het bloed; dat toont aan of de anti-hormoonpillen die ik slik ook baat hebben.

Verder heeft de oncoloog gezegd dat het eerste jaar (na de chemo's) zwaar is en over hobbels gaat. Dat ik zoveel slaap en zo'n slechte conditie is dus heel normaal. Ik moet het echt te tijd geven om langzaam te herstellen.

Erik en ik hebben vorig weekend lekker in de Eifel gewandeld. Wel fris maar heerlijk!

22 oktober

De eerste vijf keer bestralingen zitten erop. Ik ben er erg moe van geworden en mijn borst voelt pijnlijk. Gelukkig nu drie dagen niets zodat ik een beetje kan herstellen. Mijn conditie wordt al langzaam weer iets beter.

16 oktober radiotherapie

De radiotherapie is gestart. De eerste behandeling was eigenlijk zo gebeurt, in 20 minuten stonden we weer buiten. 's Avonds werd ik wel erg moe. Vandaag de tweede behandeling. Ik heb de planning van deze week gekregen en op de donderdag ontvang je dan de planning voor de week erna. Ik kan geen voorkeur aangeven welk dagdeel/tijdstip ik wil, want dat kan alleen als je kinderen jonger dan 12 jaar hebt of een reisafstand hebt van minimaal 65 km. Het verschilt per dag hoe laat ik aan de beurt ben.

6 oktober 2e poging CT scan

Het zou erom gaan spannen of het vandaag wel zou lukken om mijn arm helemaal achter mijn hoofd te krijgen. Dat is de houding waarin ik moet liggen tijdens de bestralingen. 's Ochtends nog een paar rekoefeningen gedaan en toen naar Deventer. Gelukkig lukte het deze keer wel! Ze hebben gelijk tatoeagepuntjes gezet en een gipsafdruk (mal) gemaakt van de te bestralen borst. Hiervan gaan ze een rubberen/siliconen matje maken dat tijdens de bestraling op me moet liggen. Hierdoor zal de bestraling meer aan de oppervlakte blijven en dus hopelijk minder schade aanrichten. Nu gaat de radiotherapeut een week eraan rekenen en komt dan met een behandelplan. De verwachting is dat ik over 2 weken zal starten met de bestralingen.

Deze week heb ik ook een intakegesprek gehad met een oncologische fysiotherapeut bij oncoreva in Ugchelen. Uit de fittest bleek dat ik heel goed kan wandelen maar dat mijn conditie heel erg slecht is. Ze wil eerst twee weken gaan starten 'op het land' en daarna overgaan naar hydrotherapie; oefeningen in een zwembad. Dat wordt gegeven in het bad van Parc Spelderholt in Beekbergen.

Sinds gisteren is de pijn een heel stuk minder geworden en ik ben daarom gestopt met beide soorten morfinepillen. De drie wonden herstellen erg goed.

27 sepember operatie lever en eierstokken

Dinsdag 26 september 's avonds al richting AVL omdat Nienke woensdagochtend geopereerd wordt.
Helaas werd ze niet om 9.00 uur geopereerd maar pas om 13.30. Dus lang wachten...

Onder volledige narcose hebben de artsen gelukkig via een kijkoperatie het stuk van de lever waar de tumor zat kunnen wegsnijden en in dezelfde operatie hebben ze ook de eileiders en eierstokken verwijderd. Via 2 kleine gaatjes op de buik en een grotere.

Om 16.15 belde de chirurg dat de operatie helemaal conform verwachting is gegaan! Verwachting was dat Nienke tegen 18.00 weer op haar kamer zou zijn. Helaas had ze erg veel pijn zodat ze tot 19.30 op de verkoeverkamer is gebleven met extra zware pijnstillers; Ketamine; hier word je een beetje high van en erg suf maar werkt wel goed!

De hele avond was Nienke weg... door dit medicijn en de volgende dag zou ze naar huis mogen. Helaas bleef de pijn aanhouden en moest ze nog een nacht blijven. 'S nacht erg veel rillingen en pijn en weer aan de hoge dosis morfine.

Helaas vrijdag nog niet naar huis, ze moet nog 24 uur ter controle blijven om er zeker van te zijn dat ze geen koorts meer krijgt!
De nacht is goed gegaan! dus na 4 nachten in het ziekenhuis.....mag ze vandaag, zaterdag eindelijk weer naar huis!
Als het goed is was dit de laatse keer naar het ziekenhuis en zijn alle operaties achter de rug! Nu nog de bestralingen, gelukkig in Deventer.

By By AVL!

18 september intake bestraling en start hormoontherapie

Het intakegesprek met de radiologe in Deventer was heel uitgebreid. De radiologe heeft ons veel informatie gegeven en vragen beantwoord. Voordat de bestralingen gestart kan worden zal ik eerst enigszins herstelt moeten zijn van de leveroperatien en zal er zowel een PET scan (in Arnhem) als een CT scan (in Deventer) gemaakt worden . Op deze scans kan ze namelijk zien of de tumor in het borstbeen nog steeds zichtbaar en dus aanwezig is, of dat het zo klein is geworden door de chemo dat het niet meer zichtbaar is. Als het niet meer zichtbaar is op de scan kunnen de tumoren nog wel aanwezig zijn in kleine lympfevaten die daar lopen. Als het wel nog zichtbaar is op de scans dan zal naast de standaard 16 keer bestralingen er nog aanvullende bestralingen op deze tumor plaatsvinden, zo'n 6 keer extra met een hogere dosis. De bestralingen zijn nodig omdat de kans dat de kanker op korte termijn terugkomt 15-20% is en met bestralingen kunnen ze die kans met de helft verkleinen.

Morgen kan ik de pillen voor de hormoontherapie ophalen bij de apotheek. Ik zal het middel tamoxifen 5 jaar moeten slikken, het is onderdeel van de behandeling. Omdat mijn kanker 100% oestrogeengevoelig is, is de verwachting dat het 'goed' gaat werken. In die zin dat het de kans op de terugkeer van kanker een stuk kleiner maakt. Helaas geeft het middel ook heel veel bijwerkingen. Ik zie er erg tegenop om ermee te beginnen. Maar ga het wel eerst proberen en als de bijwerkingen te erg zijn kan ik er altijd nog mee stoppen. In een filmpje waarin je ook mijn oncoloog dokter Linn ziet, wordt iets meer uitgelegd over deze vorm van hormoontherapie:
http://www.koffietijd.nl/uitzendingen/oktober-is-borstkankermaand/

14 september planning operatie lever en eierstokken en eileiders

Afgelopen zaterdag is de drain eruit gehaald. Fijn om weer een stuk mobieler te zijn! De pijn is helaas nog niet veel minder geworden dus ik heb nu zelf diclofinac gekocht omdat het aantal dat ik op recept had gekregen al op is. Tot aan de operatie heb ik nu nog twee weken om verder te herstellen. De volgende operatie is gepland op woensdag 27 september. Dinsdagavond 26 september om 20.00 uur moet ik me melden op de afdeling. Ook moet er vooraf bloed geprikt worden want ze gaan reservebloed bestellen bij de bloedbank. Dit moet voor dinsdag 26 september 9.00 uur zodat ze voldoende tijd hebben om alle benodigde testen op het donorbloed uit te voeren.

De operatie

Voor de leveroperatie zullen er 2 gaatjes van 2 cm gemaakt worden, één voor de camera en één voor het mes. Ze zullen de lever lossnijden zodat deze kantelt waardoor ze beter bij de tumor kunnen. De tumor zit namelijk helemaal links bovenin, direct achter de longen en vlak onder het middenrif. De tumor wordt weggesneden en de lever wordt weer vastgezet. Het verdwenen deel zal door de lever zelf weer aangemaakt worden in ca. 2 maanden. De verwachting is dat er nadat ik bijgekomen ben uit de narcose pijn zal onstaan tussen de schouderbladen ivm raken van het middenrif, maar verder zal de operatie niet heel zwaar zijn, na één nacht slapen in het ziekenhuis zou ik alweer naar huis mogen en na 3 weken alweer alles mogen doen. Dit alles is het geval het een kijkoperatie wordt. Lukt het niet met een kijkoperatie dan zal de chirurg een grote snee maken en zal ik meer pijn hebben en ook langer in het ziekenhuis moeten blijven en langer moeten herstellen.

Na de leverchirurg komt de gynocoloog en zij zal een snee van 4 cm maken. Indien mogelijk gebruikt ze het gat van 2 cm voor de camera. Lukt dat niet dan zal ze nog een gaatje van 2 cm erbij maken. Door de snee van 4 cm zal mijn buik volgeblazen worden met koolzuurgas om meer ruimte te krijgen. Vervolgens worden de eierstokken en eileiders verwijderd. Daarna laat de arts het gas weer naar buiten lopen en worden de wondjes gehecht. De kans dat deze ingreep via een kijkoperatie niet lukt is erg klein. Ook is de kans op complicaties erg klein. Het kan natuurlijk wel gebeuren. Ook bij deze operatie moet ik één nacht blijven slapen. De verwachting is dat ik de volgende dag nog veel gas kwijt ga raken, dus bezoekers zijn gewaarschuwd! De eerste drie tot vier weken moet ik rust houden en mag ik niet zwaar tillen en geen zwaar huishoudelijk werk doen. Ik heb ervoor gekozen om vooraf geen ruggeprik te krijgen. Tijdens de operatie ben ik namelijk toch onder narcose en voel ik niks en na de operatie kunnen ze pijnmedicatie toedienen via het infuus.

Ondertussen is ook bekend dat de bestralingen die volgen op deze operatie in Deventer uitgevoerd kunnen worden. We hebben daar maandag een intakegesprek.

7 september diverse afspraken in AVL

Afgelopen week heb ik erg veel pijn gehad. Dinsdag heb ik daarom gebeld naar het ziekenhuis en vervolgens een aantal foto's opgestuurd naar de plastisch chirurg. Zij gaf aan dat het er op de foto's goed uitzag maar dat het niet gebruikelijk is dat de pijnklachten toenemen. Als het aan zou houden zou ik langs kunnen komen zodat ze het beter zouden kunnen bekijken en eventueel gelijk kunnen opereren. De volgende dag heb ik besloten om toch niet naar het ziekenhuis te gaan.

Gisteren heb ik de pijnklachten besproken met de chirurg en zij heeft er ook nog twee plastisch chirurgen naar laten kijken. De wond ziet er goed uit. Het is normaal dat het rood, blauw en groen is, alleen dat het zo glanst konden ze niet verklaren. Ze zien alleen geen noodzaak om een hersteloperatie te doen. Het advies is om de pijnstillers te blijven slikken en waar nodig nog wat extra.

De uitslag van de patholoog anatoom was ook binnen. De tumor in de borst was nog duidelijk aanwezig. Het was beter geweest als deze kleiner was geworden door de chemo maar dit resultaat was wel conform verwachting. Omdat de tumor nog zo groot is én hormoongevoel zal ik minimaal vijf jaar anti-oestrogeen (hormoon)pillen moeten gaan slikken. Waarschijnlijk  Tamoxifen maar dat hoor ik nog van de oncoloog.

De volgende stap is nu de operatie van de lever en verwijderen eierstokken en daarna start de bestraling. De bestraling bestaat uit 16 behandelingen (is standaard) waarbij het borstbeen, de borst en de oksel bestraald zullen worden. Ik heb gevraagd of dit mogelijk zou zijn in een ziekenhuis wat dichter bij huis en dat gaan ze afstemmen. Het is echter de vraag of een ziekenhuis in de buurt ervaring heeft met bestralen met een prothese. Als dat niet het geval is moet ik alsnog dagelijks naar het AVL. Ik heb een usb stick meegekregen om de zogenaamde breathhold techniek te oefenen. Hierbij moet je de adem 40 seconden inhouden zodat het hart naar beneden en achteren komt te liggen en de kans op schade door de straling kleiner is. De bijwerkingen van de bestraling zijn vermoeidheid, rode huid en mogelijk littekenvorming op de prothese.  Ik krijg nog een oproep voor de CT scan voorafgaand aan de bestralingen en ook moet ik nog doorkrijgen wanneer de operatie van de lever en eierstokken is. Hierover word ik gebeld.

1 september weer thuis

Dankzij ons heerlijke weekendje weg ben ik helemaal relaxed de operatie tegemoet gegaan. We hebben twee dagen gefietst in de omgeving van Den Bosch.

Volgens de artsen is de operatie goed gegaan.Waarschijnlijk krijgt de borst over 3 maanden een meer natuurlijke vorm en uiterlijk. Nu zit ik aan de pijnstillers en loop ik met een drain die ik minimaal een week moet houden. Het lastigste is nog dat ik helemaal niks mag/kan doen. Dan de komende dagen maar af en toe bij de Apeldoornse Tennis Kampioenschappen kijken als het lukt. Over een week of drie mag ik eindelijk weer autorijden en fietsen. maar de kans is groot dat tegen die tijd de volgende operatie alweer op het programma staat. Zodra deze datum bekend is zal ik dit op de blog zetten. Volgende week donderdag eerst terug naar de chirurg om de uitslag van de patholoog anatoom van de tumor in de borst te horen en het plan voor de bestralingen.

maandag 28 augustus borstoperatie

Vandaag is de dag...
Om 6.00 uur vertrokken richting Amsterdam voor de operatie.
Om 8.30 wordt Nienke afgetekend door de plastisch chirurg zodat ze precies weten waar ze moeten snijden. Voor de zekerheid zetten ze een pijl bij de linker borst.
Na het aftekenen afwachten tot ze om 10.00 uur opgehaald wordt om een infuus in de hand en een ruggenprik te zetten. Om 11.00 uur gaat ze naar de OK. Nienke wordt eerst door de anesthesist onder volledige narcose gebracht.
De operatie duurde al met al 2,5 uur en is prima verlopen. De chirurg en de plastisch chirurg zijn tevreden over het verloop en en er zijn geen complicaties opgetreden.
Er is ook een lymfeklier weggehaald.
Na de operatie eerst uitslapen op de verkoever kamer en tegen 15.00 uur was ze weer op haar eigen kamer. Alles goed gegaan!

Erg versuft bijgekomen.

Alles wat is weggehaald wordt nu onderzocht door de pathaloog anatoom en eind volgende week is de uitslag. Hieraan kunnen ze zien wat de chemo exact gedaan heeft en wat het resultaat is.

21 augustus planning operaties

Ik ben zojuist gebeld door chirurg Emiel Rutgers van het AVL en hij gaf aan dat hij meermaals geprobeerd heeft om de gecombineerde operatie (borst en lever) in te laten plannen maar dat het logistiek op korte termijn niet mogelijk is. Zijn voorstel is daarom om de twee operaties apart van elkaar uit te laten voeren. Een keuze heb ik eigenlijk niet, het blijkt helaas logistiek niet mogelijk. Daarnaast is de kans op infecties ook groter bij een gecombineerde operatie.

Hij gaat nu proberen de operatie van de lever wel tegelijkertijd te laten uitvoeren met het verwijderen van de eierstokken. Deze operatie zal naar verwachting eind september uitgevoerd worden. De operatie van de borst wordt nu naar voren gehaald en deze vindt op maandag 28 augustus plaats. Dat is al aanstaande maandag! Even schakelen dus... iets minder tijd om mijn conditie weer op te bouwen en toch meerdere operaties maar het gaat nu wel snel beginnen allemaal. Ik zal maandag onder het mes gaan bij chirurg Frederieke van Duijnhoven.  

17 augustus uitslagen MRI scans

Afgelopen maandag heb ik een MRI van de lever gehad en dinsdag van de borst. Vandaag kregen we van de chirug te horen welk resultaat de afgelopen chemo's op de tumoren hebben gehad. Hij liet ons hierbij meekijken op het scherm waarbij hij de scan's voor de chemo vergeleek met de scans na de chemo's. Op de scan van de borst was te zien dat op de foto voor de tumor heel duidelijk zichtbaar was. Op de foto na was de tumor nog steeds te zien maar heel wazig. Volgens de chirurg is het voor een hormoongevoelige tumor heel gebruikelijk dat ie niet helemaal weg is. De chemo heeft volgens hem zeker wel zijn werk gedaan en het voornaamste is dat eventueel ronddolende sneldelende cellen in de rest van het lichaam getroffen zijn. Op de foto van de lever na de chemo's was te zien dat de tumor nog steeds aanwezig is, echter wel weer iets geslonken. Hij is nu 11 mm (hij was 20 mm).Na de resultaten van de scans is het vervolgtraject besproken.

In overleg met diverse leverspecialisten is geadviseerd om de tumor in de lever operatief (kijkoperatie) te verwijderen in plaats van bestralen, wat ook een mogelijkheid was. De linker borst zal in zijn geheel geamputeerd worden en in dezelfde operatie gereconstrueerd. De rechter borst wordt vooralsnog niet verwijderd. Bij de reconstructie van de linker borst zal de bestaande huid opgevult worden zodat eenzelfde cup onstaat als ik nu heb. Omdat ik te weinig buikvet heb zal het een prothese worden. De kans is heel groot dat de tepel niet gespaard kan worden omdat de tumor er tegenaan ligt, maar pas tijdens de operatie kan dit definitief bepaald worden. Als de tepel gespaard kan worden dan zullen ze dit doen. Het risico is dan wel dat de borstspier, die over de borst komt te liggen, niet lang genoeg is om over de tepel te liggen en in dat geval zal er een tissue expander (soort ballonnetje) onder de borstspier geplaatst worden. Elke twee weken wordt deze expander verder opgerekt en na een aantal weken/maanden volgt dan een tweede operatie met de prothese. Ook de lymfeklieren in de oksel zullen tijdens deze operatie verwijderd worden.

Ten behoeve van verdoving en pijnbestrijding zal zowel algehele narcose als een ruggenprik (epiduraalanesthesie) wordt gebruikt. Bij de epiduraalanesthesie wordt tussen de wervels door een dun slangetje geplaatst in de buurt van het ruggenmerg (de epiduraalkatheter). Met behulp van een pompje worden hierdoor medicijnen toegediend, die de zenuwbanen die naar het operatiegebied gaan, verdoven op de plek waar ze naar buiten treden. Dit betekent dat er na de operatie zo goed mogelijk pijnstilling gegeven kan worden. De verwachting is dat de operatie zo'n 4 tot 5 uur zal duren en dat ik daarna zo'n 4 dagen in het ziekenhuis moet blijven. Er is nog een afspraak ingepland met de gynocoloog om te bezien of het verwijderen van de eierstokken en eileiders ook tijdens dezelfde operatie uitgevoerd kan worden. Maar dit is logistiek wel een uitdaging.

Er zijn nu een aantal vervolgafspraken gepland op donderdag 24 augustus met o.a. de gynocoloog en chirurg. De verwachting is dat de operatie over ca. 4 weken uitgevoerd wordt.

maandag 7 augustus einde dip

Vandaag dan eindelijk weer het moment dat ik er weer ben. Einde dip!!
Morgen nog naar het ziekenhuis voor controle van het bloed en als de waarden dan helemaal goed zijn kan ook de picc lijn eruit. Hiermee is een einde gekomen aan de chemo!

zaterdag 5 augustus bloedtransfusie

Door de keelpijn heb ik een slechte nacht gehad. Er is weer bloed afgenomen en op basis van de uitslag is er weer donorbloed besteld. Uiteindelijk is dit pas om 17.00 uur binnen gekomen! Blijkt dat de bloedbank de hele dag bezig is geweest om geschikt bloed te vinden. Fijn dat het toch gelukt is. Voor de keelpijn heb ik paracetamol en morfine gekregen en de gehele dag en nacht antibiotica. Er zit weer een dag op in het ziekenhuis. Kan niet wachten tot ik uit de dip ben. Ze verwachten nog steeds dat dit maandag zal zijn.

vrijdag 4 augustus terug naar ziekenhuis

De koorts is eigenlijk alleen maar hoger geworden en ik heb ontzettend veel keelpijn, kan haast niet slikken. Dus was er al een beetje op voorbereid dat ik zou moeten blijven in het ziekenhuis. En dat is helaas ook zo, waarschijnlijk tot maandag a.s.
De KNO arts heeft een keelontsteking vastgesteld en ze hopen ook dat met antibiotica en paracetamol onder controle te krijgen. De bloedwaarden zijn gemeten. Ik hoef vandaag geen bloedtransfusie. Morgen gaan ze het wederom weer meten en bepalen.

woensdag 2 augustus bloedplaatjestransfusie

Woensdagochtend in het AVL is er bloed afgenomen en zo'n anderhalf uur later kregen we de uitslag. De witte bloedplaatjes zijn 0 (betekent dus 0 weerstand), de leverwaarden beginnen te verbeteren en de trombocyten waren laag. Daarom is er een zak met trombocyten besteld en heb ik dat toegediend gekregen. 's middags mochten we weer naar huis.

De woensdagavond en nacht verliepen heel onrustig. Ik had het woensdag al de hele dag koud maar 's avonds kreeg ik koorts! Ik heb het de hele nacht om de twee uur gemonitord en gelukkig is de temperatuur wel altijd net onder de 38,5 graden gebleven waardoor ik dus niet naar het AVL hoefde.

Nu donderdag 3 augustus heb ik nog steeds koorts en voel ik me erg slap. Ik hoop dat de koorts niet verder oploopt zodat ik niet alsnog naar het AVL hoef. Morgen (vrijdag 4 augustus) moet ik weer bloedprikken en eventueel een bloedtransfusie.

maandag 31 juli hartfilmpje

De afgelopen periode zijn er diverse ecg's gemaakt en is er overleg geweest met een cardioloog uit het Slotervaart ziekenhuis. Uit de ecg's is gebleken dat de sinus goed is maar dat de hartslag en bloeddruk erg laag is. Dit kan te maken hebben met hartschade door de chemo maar hoeft niet. Om het na te gaan is er een hartfilmpje (echo) aangevraagd. Hiervoor ben ik gaan lopen naar het ziekenhuis aan de overkant. Gelijk een goede oefening. Uit de echo is gebleken dat mijn hart waarschijnlijk sterk genoeg is om nog een bloedtransplantatie te kunnen krijgen. Omdat mijn conditie voor de chemo goed was is de verwachting dat het hart langzaam weer zal herstellen. Gelukkig dus waarschijnlijk geen permanente schade aan mijn hart!

Ik heb op het moment verder geen koorts en ben niet heel misselijk en omdat ik het helemaal zat ben in het ziekenhuis, mocht ik vanmiddag naar huis! Zodra ik koorts krijg moet ik uiteraard weer terug maar heerlijk om even weg te zijn uit het ziekenhuis. Eindelijk weer in mijn eigen bedje slapen!

Woensdag moet ik weer terug voor bloedprikken en mogelijk een bloedtransplantatie en vrijdag ook.

Thuis en in het ziekenhuis heb ik weer heel veel lieve kaartjes gekregen, bedankt allemaal!!

zondag 30 jul

Gisteren bezoek gehad uit Apeldoorn! Patricia, Monique en Richard op bezoek. Heerlijk een beetje afleiding!
Gisteravond was haar hartslag 46 en haar bloeddruk 100 over 60. Gelukkig aan de stijgende kant dus!
Nienke loopt haar rondjes door het ziekenhuis, kost erg veel energie. Verder slaapt ze veel.

zaterdag 29 juli

Gisteren is de oncologisch fysiotherapeut langs geweest. Omdat Nienke bijna geen spierkracht meer heeft in haar benen en armen. Zij legde uit dat haar lichaam nu te vergelijken is met een 80 jarige die geen goede conditie heeft en dat het normaal is na de zware behandelingen. Kortom ze moet nu oefeningen doen variërend van zitten op bed tot kleine stukjes lopen om daarna weer te rusten. Het kost Nienke erg veel inspanning om dit al te doen.

Gisteravond had ze helaas ook weer pijn op haar borst en vanochtend was dit nog steeds zo. Haar hartslag was vanochtend 37 slagen en met de pijn erbij is dit niet ok.
Er wordt zo weer een hartfilmpje gemaakt en de cardioloog komt langs.

vrijdag 28 juli

Uitslag van de röntgen van de lever was gelukkig ok.
Sinds gisteren is haar polsslag erg laag, 42 slagen, normaal ligt die bij Nienke op ruim 60.
Er wordt vandaag een ECG gemaakt.
Ze heeft nog steeds erg weinig tot geen kracht in haar armen en benen. De neuroloog kijkt hier weer naar. Tevens tintelingen.

donderdag 26 juli, einde chemo

Na de heftige reactie op de 1ste chemo van afgelopen dinsdag hebben de artsen vandaag besloten om verder geen chemo meer te geven.
Haar hart en lever hebben een behoorlijke opdonder gekregen en de allergische reacties erbij zijn te heftig om nog een kuur te doen. Daarbij vinden de artsen het té risicovol.
De oncoloog geeft aan dat ze de zwaarste chemo (cyclofosfamide) gehad heeft en dat de andere 3 zakken slechts 2-3% zouden bijdragen aan het totale resultaat. Ze trok het echt niet meer.

Nienke was vandaag erg suf en heel moe en geen kracht in haar armen en benen. Lopen gaat erg moeilijk. Het zicht van haar rechteroog is slecht geworden, hopelijk is dat tijdelijk.

Vanmiddag hebben ze nog een echo van de lever gemaakt, uitslag volgt.
Ze houdt zich sterk en is echt een bikkel. Ze zit nu in de dip en dat duurt nog een dag of 10.
Morgen krijgt ze haar stamcellen terug die dan weer beenmerg moeten gaan aanmaken voor afweer en herstel!

wo 26 juli

Gelukkig is de koorts aan het zakken en kan Nienke langzaam herstellen.
Vandaag is er dus geen 2de kuur gegeven die ze gisteren eigenlijk zou moeten krijgen.
Er is heel veel vocht direct in de aderen gebracht via de PICC lijn om zo snel mogelijk de bloeddruk weer redelijk normaal te krijgen daar deze vanochtend ook nog veel te laag was.
Al met al was ze wel 5 kilo zwaarder. Later hiervoor weer plaspillen gekregen om het vocht ook weer kwijt te raken.
Ze heeft tijdelijk aan het zuurstof gelegen maar vanmiddag mocht die er weer uit!
Tegen 1500 was de koorts gezakt naar 37.9c en de bloeddruk weer was wat verbeterd.

Morgenvroeg gaan ze bekijken hoe verder!

start kuur

Dinsdag 25 juli naar het AVL waar de 2de CTC kuur gestart wordt.
om 11.00 uur startte de chemo en helaas kreeg Nienke na 10 minuten al een heel raar gevoel in haar neus en pijn in haar blaas. Dit werd pijnlijker en er werd besloten om extra allergische medicatie toe te dienen en de chemo langzamer te laten inlopen. Van de medicatie werd Nienke erg moe en suf en helaas bleef het pijn doen.
Uiteindelijk is de 1ste kuur met de zware dosis Cyclofosfamide er wel ingegaan.
Helaas kreeg Nienke al snel koorts die opliep tot 39.1c en een erg lage bloeddruk. De arts hoorde ook een ruis op haar hart. Kortom de 2de kuur kon niet starten. Ze had het erg koud en veel rillingen en voelde zich dus totaal niet ok. Wat een tegenvaller. Haar lichaam reageert dus erg heftig en er treden nu allergische reacties op. Nienke heeft via het infuus veel aspirines en morfine gekregen en vannacht is ze elk uur gecontroleerd.
Tevens was ze erg misselijk...

Vanochtend waren alle waarden nog steeds niet goed en heeft ze extra zuurstof gekregen omdat ze ook kortademig was.
Er wordt zo een röntgen gemaakt van haar longen.

Al met al een K dag.

24 juli tweede deel mCTC kuur

Om mijn conditie weer wat te verbeteren heb ik nu in plaats een electrische (hybride) auto een electrische fiets!

Met deze nieuwe fiets heb ik afgelopen week al veel kilometers gemaakt, hij rijdt super! De week thuis is voorbij gevlogen! Vandaag alweer naar het ziekenhuis voor een gesprek met de oncoloog en bloed prikken. En dan vanaf morgen het tweede deel van de chemo.

Ik verwacht dat ik het dit keer nog zwaarder ga krijgen en verwacht niet dat ik tussendoor nog naar huis ga. Dat wordt dus twee weken in het ziekenhuis blijven.

16 juli nog een bloedtransfusie maar daarna ...naar huis

Toen ik vanmorgen wakker werd, voelde ik me sinds lange tijd weer een beetje 'mens'. Wat een heerlijk gevoel! Het is haast niet te omschrijven hoe ik me de afgelopen periode heb gevoeld. Eén van de verpleegsters vroeg me wat ik het zwaarste vond aan de afgelopen periode. Ik denk dat het bij mij niet zozeer de vermoeidheid was, maar een combinatie van misselijk zijn, overgeven (en dat lucht dan niet op), moe zijn en mega veel pillen moeten slikken. Op vier tijdstippen op een dag stond er een bakje met medicijnen die ik weg moest krijgen. Ik denk ik totaal een stuk of 20 pillen per dag. Dat betekent dat je eigenlijk bij elk slokje wel een pil weg moet werken. Dat is me zo tegen gaan staan! Ook lig je continue aan een lijntje aan bed in een klein kamertje. Normaal maak ik zo'n 8000 stappen per dag en nu nog geen 800 en ben ik de hele dag binnen.

Voor ontbijt heb ik twee croissantjes besteld omdat ik wist dat Erik heel vroeg zou komen. Super om hem weer even te zien :-)

Na het ontbijt is er bloed afgenomen. Zoals verwacht was het aantal leucocyten gestegen en dat betekent dat mijn beenmerg weer is begonnen te werken en dat ik opknap. Het aantal trombocyten was echter nog veel te laag en dat is gevaarlijk omdat er dan kans is op bloedingen. Ze zijn het bangst voor een hersenbloeding of bloeding bij het hart en daarom is er opnieuw bloed besteld bij Sanquin de bloedbank. De kans op een reactie zoals koorts bij zo'n bloedplaatjestransfusie is groter dus moest ik nog twee uur na het toedienen wachten. Er kwam gelukkig geen reactie en daarom mocht ik aan het einde van de middag naar huis!

Nu heb ik een week de tijd om weer wat energie op te doen voor deel 2 van de behandeling. Ik moet wel heel rustig aan doen, ze vergelijken mijn conditie nu met een 80-jarige. Dus alles heel rustig en beheerst en tussendoor rusten.

Deel 2 van de kuur is precies hetzelfde als deel 1. Ik kan de ervaringen van deel 1 nu gebruiken en zal niet zo snel tussendoor weer naar huis gaan. De volgende chemo start dinsdag 25 juli.

13 juli toch weer terug naar ziekenhuis

Het was heerlijk om een nachtje thuis te zijn en in mijn eigen bedje te slapen! Helaas mocht het niet lang duren. Vanmorgen kreeg ik koorts en heeft Erik het ziekenhuis gebeld. Ik moest toch weer opgenomen worden. Een bacterie heeft namelijk vrij spel doordat ik geen weerstand heb en dat kan heel gevaarlijk zijn. Dus nu ben ik weer terug in het AVL......Echt klote! Ik moet in ieder geval tot maandag blijven.

12 juli naar huis

Na 6 nachten in het ziekenhuis en vandaag een bloedtransfusie wilde Nienke graag naar huis om te proberen of dat gaat. Ze is de hele week erg misselijk geweest en er zijn diverse ontstekingen ontstaan door de zware chemo.
Nienke heeft het nu extra zwaar, erg vermoeid en die misselijkheid blijft maar aanhouden.
Haar moeder en zus waren vandaag in het AVL en aan het einde van de middag hebben ze haar meegenomen naar Apeldoorn.
Tegen 1800 uur thuis en direct naar bed zo moe was ze. Tegen 20.00 was ze even wakker en helaas direct weer veel overgeven en koorts, 37.8c.
Het moet echt onder de 38.5 blijven gezien de nul weerstand en het overgeven mag ook niet. Als dit morgen aanblijft dan moet ze helaas weer terug naar het ziekenhuis.
De bloedtransfusie moet wel zorgen voor een licht herstel.
As vrijdag is weer een bloedcontrole en waarschijnlijk krijgt ze dan extra rode bloedplaatjes

8 juli toch terug naar ziekenhuis

Zaterdagochtend 8 juli was Nienke nog erg misselijk en hield ze geen drinken en eten binnen.
Kortom weer naar Amsterdam. Haar moeder heeft haar gebracht en daar kreeg ze via het infuus alle medicijnen en het benodigde vocht!
Helaas moet ze nu blijven tot de misselijkheid weg is en ze weer drinken kan innemen.
De dagen en nachten duren erg lang zo in het ziekenhuis, er is weinig te beleven.
Zondag zijn de kids en ik langs geweest en hopelijk mag ze begin volgende week weer naar huis.

7 juli stamcel teruggave

Vrijdagochtend weer om 7.45 uur naar het AVL.
Nienke moest helaas 's ochtends voor vertrek al vaak overgeven en dat betekent dat ze alle medicijnen die ze moet innemen ook niet kan innemen.
Aangekomen in het AVL beginnen ze eerst weer met spoelen met NaCL om weer extra vocht toe te dienen. Ook de medicijnen heeft Nienke via de Picc lijn gekregen. Zo worden ze direct in de bloedbaan opgenomen. Ook in het AVL bleef ze misselijk en heeft ze via het infuus iets tegen de misselijkheid gekregen.  Belangrijk is namelijk dat de misselijkheid echt afneemt voordat de stamcelteruggave kan starten. Gelukkig nam deze af.

Helaas kon de teruggave van de stamcellen niet bia de Picc lijn daar deze te smal is en teveel tegendruk geeft dus een nieuw infuus aanmaken. Na 2 mislukte pogingen lukte de derde wel en kon de teruggave beginnen.

De stamcellen doen binnen 1 a 1,5 week het werk doordat ze teruggaan naar het beenmerg. Deze moeten er dan voor zorgen dat er een nieuw afweersysteem gebouwd wordt. Haar huidige afweer is naar verwachting as woensdag gedaald tot nul. Kortom geen weerstand meer.
Zware vermoeidheid en echt slecht voelen is dan helaas het gevolg.

Nienke mocht wel met twijfel naar huis, echter zodra er koorts ontstaat of de misselijkheid komt terug dan moet ze weer direct naar het AVL.

Duimen dat het een beetje ok gaat!

6 juli dagje thuis

Na twee dagen chemo's mocht ik gisteren einde van de middag toch naar huis! De misselijkheid was gezakt, de picc lijn zat nog goed en ik had geen koorts. Met een hele tas met medicijnen op zak zijn we naar huis gereden. Heerlijk om weer in mijn eigen bedje te liggen!

Vandaag een dagje rustig aan doen en dan morgenochtend weer terug voor de stamcelteruggave. Ze beginnen om 9.00 uur met voorspoelen. Dan zullen de stamcellen rond 11.00 uur vanuit Sanquin (aan de overkant van de weg) binnenkomen en start de teruggave. Daarna nog zo'n drie uur naspoelen en als alles weer meezit mag ik dan 's avonds weer naar huis. De verwachting is dat ik daarna snel achteruitga en dat ik doodmoe ga worden. De stamcellen werken namelijk pas na zo'n twee weken. Ook zal ik erg moeten letten op mijn weerstand. Dus een schoon hygienisch huis en geen zieke mensen op bezoek. Nu nog even genieten van een dagje thuis.

3 juli start van de eerste mCTC kuur

Na een heerlijk lang weekend op Terschelling waar we veel gewandeld en gefietst en genoten hebben moesten we maandag weer naar het AVL.
We hadden om 12.00 uur een afspraak met Ingrid Boeree, een vrouw van 38, die 5 jaar geleden dezelfde behandeling heeft gehad als Nienke nu krijgt. De dubbele dosis chemo, ctc. Een mooi gesprek met emoties en veel gehoord hoe zij deze behandeling heeft doorstaan en wat ze allemaal heeft meegemaakt. Heftig. Het positieve is dat ze nu 5 jaar later nog steeds kankervrij is.

Om 13.30 bloed prikken en daarna zouden we om 15.00 uur een afspraak hebben met Dr. Linn om alles door te spreken voor de behandeldagen. Helaas liep het erg uit en hebben we besloten om 17.45 weer richting Apeldoorn te gaan en dat we alle verdere informatie dinsdag zouden krijgen.
Lang gewacht en vermoeid naar huis.

4 juli weer naar het AVL waar we al om 8.15 uur waren. Nienke heeft weer een eigen kamer waar ze deze week verblijft.

Om 8.45 uur begon de dag met het toebrengen van extra vocht en om alvast te spoelen. tegen 11.00 naar de OK en daar kreeg ze de PICC lijn in het bloedvat van haar bovenarm. Via deze lijn van 35 cm krijgt ze de diverse chemo's toegediend. (zo komt het direct in de grote bloedvaten)

Dr Linn kwam nog langs en vertelde dat er vandaag 2 extra zware dosissen chemo worden toegediend. Een hoge dosis Cyclofosfamide en een hoge dosis Carboplatin. Tegen 14.30 startte de eerste kuur en 3 uur later de 2de. Beide kuren duren plm. 2 uur. Tevens  krijgt Nienke elke 4 uur Mesna toegediend gedurende 24 uur om haar blaas te beschermen tegen de extra zware dosissen.

Helaas was Nienke erg misselijk en slecht en erg suf na de 1ste 2 kuren en heeft ze extra medicijnen gekregen tegen de misselijkheid. Ze krijgt een slaappil voor vannacht en hopelijk komt ze de nacht een beetje door.

Woensdag 5 juli weer 2 kuren, één Cyclofosfamide en één Thiotepa kuur. Tijdens de kuren wordt er plm. 2,5 liter vocht toegebracht.

21 juni vervolg stamceloogst

De opbrengst van de stamcellen was gisteren al een stuk hoger dan maandag. Alleen nog niet hoog genoeg helaas. Ze moeten 6 miljoen cellen oogsten en zitten nu op 5,5 miljoen. Dat betekent dat ik hier toch nog een nachtje moest blijven slapen. Ik kreeg gistermiddag gelukkig wel bezoek! Dat was heel fijn na zo'n lange dag stilzitten.

Nu alweer ontbijt en een zarzio injectie gehad. Ook is er al bloed afgenomen en dat wordt nu onderzocht. Als de waarden in orde zijn kom ik weer aan het apparaat te liggen. Ik verwacht dat ik vanmiddag naar huis mag.

19 juni Oogsten van de stamcellen

Maandagochtend om 0.600 uur alweer onderweg naar het AVL.
Vandaag krijgt Nienke een katheter in de lies en gaan ze de stamcellen oogsten. De afgelopen 10 dagen heeft ze namelijk injecties gekregen (Zarzio) die de extra witte bloedlichaampjes aanmaken.

Het oogsten doen ze door haar bloed 5 keer door een machine te laten stromen waar het "gefilterd" wordt en hopelijk zodoende voldoende stamcellen te verzamelen die dan na de 1ste CTC kuur op 4 en 5 juli, weer teruggeven worden op 7 juli.

Het aanbrengen van de katheter is gedaan op de OK door een arts die een sneetje maakt van 2 cm in de lies waarna de katheter van 20 cm wordt ingebracht. Daarna vooral stilliggen.... want zitten en lopen is erg pijnlijk.

De Leukafarese machine die de stamcellen uit het bloed haalt.

Nadat Nienke aangesloten is op de machine duurt het ongeveer 3,5 uur voordat het eerste oogsten klaar is. Ze gaven van te voren al aan dat ze waarschijnlijk 1 a 2 nachten moet blijven omdat er niet voldoende stamcellen zijn geoogst na het eerste oogsten.

Na de eerste oogsting is er nog een afspraak op de afdeling Röntgen voor het maken van eens scan van haar hoofd en hals. Dit is om zeker te weten dat er geen latente ontstekingen aanwezig zijn. Na de eerste CTC kuur is haar afweer zo laag dat er absoluut geen latente ontstekingen mogen zijn.








Een deel van de stamcellen!

Vandaag, 20 juni, gaan ze weer verder met het oogsten en hopelijk mag ze vanavond naar huis!
Wat een bikkel!

9 juni 4e chemo

De vierde chemo duurde lang. Eerst moesten we een uur wachten omdat de kuur nog niet besteld was en daarna moesten er nog 8 (!) buisjes met bloed afgenomen worden. Hiervoor gebruikte de verpleegster een dikke naald en helaas mislukte de eerste keer; erg pijnlijk.

De dag erna zijn we gestart met de injecties. Vandaag heb ik hier over mijn hele lichaam bot- en spierpijn van. Hopelijk duurt dat maar een dag, dat was met Neulasta ook het geval. Verder nu zo veel mogelijk herstellen tot maandag a.s.

8 juni start behandeling A

De planning voor de komende periode is doorgemaild. Ik start morgen met een extra hoge dosis van dezelfde AC kuur als waar ik er al drie van heb gehad. Dat betekent dat ik niet opgenomen hoef te worden in het ziekenhuis maar bij de dagbehandeling terecht kan. Ik krijg dan 10 injectiespuiten met Zarzio (filgrastim) mee om dagelijks in te spuiten ten behoeve de aanmaak van beenmergcellen. Die zullen dan na 10 dagen worden geoogst.

Planning

Hieronder een overzicht van de planning van het gehele traject.

Datum	Behandeling
09-06-17	4e ddAC kuur
10-06-17	Zarzio (filgrastim) injectie 1 x per dag onder de huid om
t/m einde leukaferese	aanmaak van beenmergcellen te stimuleren
19-06-17	8.15 uur Bloedafname AvL
	Opname voor leukaferese afdeling 4B
	Inbrengen liescatheter voor leukaferese
	Leukaferese gedurende 1-4 dagen
03-07-17	Bloedafname NKI-AVL
	Opname voor 1e mCTC
	Inbrengen infusiecatheter (PICC lijn)
04-07-17	start met de kuur
05-07-17	dag 2 mCTC-1
07-07-17	Teruggave stamcellen en ontslag
10-07-17	Belafspraak met arts/verpleegkundig specialist
12-07-17	Bloedafname + controle + eventuele bloedtransfusie
14-07-17	Bloedafname + controle + eventuele bloedtransfusie
15/16-07-17	mogelijk bloedafname in weekend
17-07-17	Bloedafname + controle + eventuele bloedtransfusie
24-07-17	Bloedafname NKI-AVL
	Opname voor 2e mCTC
	zonodig Inbreng nieuwe  infusiecatheter
25-07-17	start kuur 2
26-07-17	dag 2 mCTC-2
28-07-17	Teruggave stamcellen en ontslag
31-07-17	Belafspraak met arts/verpleegkundig specialist
02-08-17	Bloedafname + controle + eventuele bloedtransfusie
04-08-17	Bloedafname + controle + eventuele bloedtransfusie
5/6-8-17	mogelijk bloedafname in weekend
07-08-17	Bloedafname + controle + eventuele bloedtransfusie

Stamcellen oogsten

Om de stamcellen te kunnen verzamelen, moeten de stamcellen van het beenmerg naar het bloed worden verplaatst. Daarvoor dient de injecties met Zarzio.Chemotherapie versterkt het effect van de injecties. Zijn er voldoende stamcellen in het bloed aanwezig, dan kunnen de stamcellen uit het bloed worden gehaald. Dit heet oogsten.

Op 19 juni zal er worden geoogst. Een speciaal centrifuge-apparaat haalt de stamcellen uit het bloed. Dit heet leukaferese. Ik word via een infuus in mijn lies aan het leukaferese-apparaat aangesloten. Het bloed komt via het infuus in het apparaat. Het leukaferese-apparaat centrifugeert de stamcellen uit het bloed. Omdat de arts het bloed met snelheid moeten opzuigen, is een dikkere naald nodig dan bij een bloedtransfusie. Vervolgens gaat het bloed zonder de stamcellen terug in het lichaam. Dit gebeurt via een tweede infuus of via een tweede opening in een centraal veneuze lijn (een infuus in een groot bloedvat).
 

Het afnemen van stamcellen duurt ongeveer 4 uur waarbij ik doodstil moet blijven liggen. Het wordt enkele dagen achter elkaar herhaald totdat het aantal stamcellen is bereikt, dat nodig is voor de transplantatie.

 

Verminderde weerstand

In de dagen na 7 juli, de teruggave van de stamcellen (de transplantatie), zullen geleidelijk mijn bloedwaarden dalen, als gevolg van de chemotherapie: de zogenaamde ‘dip’. Dit is een toestand van verminderde weerstand die wordt veroorzaakt door het afnemende aantal rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes. In deze periode zijn transfusies van rode bloedcellen en bloedplaatjes meestal nodig.
Door het sterk verminderde aantal witte bloedcellen heb ik tijdens de dip een verlaagde afweer tegen infecties. Daarom wordt er ook uit voorzorg antibiotica gegeven. De meeste patiënten krijgen koortsaanvallen, hebben helemaal geen energie, geen zin in eten en zijn erg ziek. Er zijn patiënten die na vier dagen naar huis kunnen maar er zijn ook patiënten die twee weken in het ziekenhuis liggen. Als ik naar huis mag/kan dan moet ik nog regelmatig naar het ziekenhuis voor controles. Bij een temperatuur van 38,5 graden of hoger moet ik dan weer opgenomen worden in het ziekenhuis.

Na twee tot drie weken zullen de bloedwaarden weer stijgen en op 25 juli volgt de tweede chemokuur. Die zal dan waarschijnlijk nog zwaarder worden. Het herstel van de behandeling duurt ongeveer een jaar.

2 juni uitslag loting

De loting heeft plaatsgevonden.
En ik ben ingeloot voor behandeling A de zware chemotherapie met stamceltransplantatie!! 😅

1 juni nog geen loting

Gisteren hebben we de uitslagen van de MRI's van borst en lever doorgebeld gekregen. De tumor in de lever is van 2 naar 1,6 cm geslonken. Echter de tumor in de borst is helaas niet kleiner geworden. Dat betekent dat de chemokuren onvoldoende aanslaan. Deze resulaten zijn echter wel voldoende om mee te kunnen doen aan (de loting van) het oligo- onderzoek.

Om te kunnen loten moet er nu eerst nog een ejectie fractie onderzoek van het hart uitgevoerd worden. Hierbij wordt er vloeistof ingespoten en wordt de pompfunctie van het hart gemeten.De AC kuren zijn namelijk zwaar belastend voor het hart geweest en het is belangrijk dat mijn hart het nog goed genoeg doet om de zware chemokuren te kunnen doorstaan bij inloting.

Het onderzoek zal morgenochtend in het AVL uitgevoerd worden. Als de uitslag positief is dan zal gelijk daarna de loting plaatsvinden.  Aangegeven is dat als ik ingeloot wordt dat ik volgende week vrijdag opgenomen wordt in het ziekenhuis. Als ik uitgeloot wordt zal dinsdag a.s. de volgende chemokuur plaatsvinden. Het zal dan wel een andere cocktail worden.

Toelichting behandeling A

Vooruitlopend op de loting heb ik alvast wat informatie verzameld over het traject wanneer ik ingeloot wordt. Hieronder die informatie. Waarschijnlijk hoor ik ergens begin volgende week het resultaat van de MRI scans en, indien de tumoren niet groter zijn geworden, de loting.

Behandeling A

Behandeling A bestaat uit hooggedoseerde chemotherapie; één kuur cyclofosfamide gevolgd door stamceloogst. Daarna twee kuren CTC (een combinatie van drie middelen chemotherapie) en teruggave van de stamcellen.

Voor de toediening van de hoge dosis cyclofosfamide moet ik twee nachten in het ziekenhuis blijven, voor de stamceloogst ca. 3 nachten en voor de toediening van de hoog gedoseerde CTC vier nachten per keer.

Cyclofosfamide kuur voor stamcelmobilisatie

Wanneer er doorgegaan wordt met de experimentele behandeling begint deze met een cyclofosfamide kuur. Hiervoor wordt ik gedurende 2 nachten opgenomen in het ziekenhuis. Via een infuus krijg ik cyclofosfamide toegediend en middelen die beschermen tegen specifieke bijwerkingen zoals misselijkheid, overgeven en blaasontstekingen. De belangrijskste andere bijwerkingen van deze kuur zijn haaruitval, slijmvliesbeschadiging (zweertjes in de mond, pijn bij slikken) en remming van het beenmerg. Ten gevolge van dit laatste daalt het aantal witte bloedcellen tijdelijk, waardoor de kans op infecties groter wordt.

Na onslag uit het ziekenhuis na 2 nachten begin ik thuis met dagelijkse injecties met G-CSF (Neupogen of Zarzio). Hierdoor verschijnen er veel stamcellen in het bloed die na ongeveer 10 dagen 'geoogst' kunnen worden. Over het algemeen duurt het oogsten van de stamcellen drie dagen. Gedurende de totale duur van de leucaferese procedure (stamceloogst) wordt ik in het ziekenhuis opgenomen. Nadat er voldoende stamcellen zijn geoogst wordt ongeveer 1,5 week later begonnen met de CTC-kuren.

CTC

De behandeling met CTC moet in het ziekenhuis plaatsvinden en de opname hiervoor duurt meestal vier nachten. Het ziekenhuisverblijf is noodzakelijk omdat tegelijk met de drie medicamenten een blaasbeschermend middel moet worden toegediend dat gedurende 24 uur per infuus moet inlopen. Als de infusen klaar zijn, kan ik weer naar huis. Twee dagen later kom ik op de afdeling terug om de perifere stamcellen terug te ontvangen. Dit gebeurt via een infuus en lijkt op een bloedtransfusie. De behandeling met CTC wordt na drie weken op dezelfde wijze herhaald.

Bijwerkingen bestaan uit misselijkheid en braken, maar de belangrijkste bijwerking is beenmergonderdrukking. Om deze reden moeten de stamcellen worden gemobiliseerd en teruggegeven en na de stancelteruggaaf duurt het doorgaans een week of twee voordat er weer voldoende witte bloedcellen en bloedplaatjes door het eigen beenmerg worden aangemaakt. In deze periode zijn bloedtransfusies en bloedplaatjestransfusies noodzakelijk en moeten antibiotica worden gebruikt om infecties uit keel- en darmflora zo veel mogelijk te voorkomen. De meeste patiënten zijn in deze periode erg moe en hebben geen zin om dingen te ondernemen. Bovendien moeten er veel bezoeken aan de polikliniek of dagbehandeling worden gebracht.

Ten gevolge van deze behandeling kan ook een nier-, lever- of blaasbeschadiging optreden. De misselijkheid van de hoge dosis alkylerende chemotherapie zal worden bestreden met krachtige antimisselijkheidsmiddelen.

22 mei derde chemo

De tweede week van de vorige chemo is weer erg goed gegaan! Mijn conditie is weer redelijk teruggekomen en ik heb veel leuke dingen kunnen doen. Twee nachtjes in de caravan in Biddinghuizen met Erik, bootje varen in Hattem met Lee en vriendinnen aanmoedigen bij de Marikenloop in Nijmegen.

Gisteren weer een dagje ziekenhuis. Bij het lichamelijk onderzoek kreeg de dokter de indruk dat de tumor in de borst gegroeid was en daarom heeft ze een spoed echografie aangevraagd. Als dit namelijk het geval zou zijn dan zou ik die middag een andere cocktail van chemo toegediend krijgen, omdat de huidige cocktail onvoldoende zou werken. Bij de echo is gebleken dat de tumor in de oksel iets kleiner is geworden en dat de tumoren in de borst dezelfde grootte hebben als voor de chemo alleen beginnen ze een beetje te brokkelen. Dit is niet verkeerd dus heb ik 's middags nog een keer een dubbele dosis AC gekregen.

Ik ben de nacht nu beter doorgekomen omdat de verpleegster de tip had meegegeven om voor het slapengaan 4 paracetamol te slikken. Dat is alweer mooi meegenomen.

Vrijdag 26 mei krijg ik de MRI van de borst en maandag 29 mei van de lever. Als de uitslagen van deze MRI's bekend zijn (en de tumoren zijn niet gegroeid volgt de loting voor het oligo-onderzoek.

11 mei Haar eraf

Het is nu drie dagen na de tweede chemo en ik zou willen dat ik me beter zou voelen. Omdat ik de tweede week na de eerste chemo zo goed was, had ik gehoopt dat ik nu ook weer snel wat fitter zou worden. Maar helaas ben ik erg misselijk, moe en heb ik nu ineens last van spierpijn, overal in mijn lijf. Daarnaast is het erg wennen dat mijn haar er nu helemaal af is. Ik draag nu thuis een mutsje en buiten een pruik. Dat is erg wennen. Ik herkende me vanmorgen amper in de spiegel.

Vandaag kreeg ik weer een telefoontje uit het AVL dat ze de MRI van de borst en lever niet kunnen combineren en dat de MRI van de lever nu gepland is op aanstaande zaterdag om 10.40 uur. Wat balen dat ik hiervoor weer speciaal naar Amsterdam moet!

Bedankjes

Ik wil graag iedereen hierbij heel erg bedanken voor de vele kaartjes, appjes, bloemen, etc. Doet me heel erg goed en het zijn er zooo veel! Echt heel blij mee!

Vandaag kreeg ik van de collega's van Erik van teamleiders.nu dit armbandje. Hoe lief is dat!! Ik hoop dat ik hem nog lang mag dragen. En om mij een hart onder de riem te steken gaan de meiden van kantoor meedoen met de Ladiesrun van Pink Ribbon op 11 juni in Utrecht. Super bedankt, echt heel bijzonder X

8 mei Tweede chemo en uitslag leverpunctie

Om maar te beginnen met de uitslag leverpunctie: ze hebben nu duidelijk tumorcellen gevonden dus betekent het definitief dat er uitgezaaide borstkanker in de lever zit.

Gisteren weer naar het ziekenhuis geweest voor bloedprikken, gesprek met oncoloog en 's middags de tweede chemo. De oncoloog heeft gevoeld om de tumor in de borst wellicht al wat kleiner was geworden, maar dit was niet het geval. Dit hoeft overigens niet slecht te zijn; het gaat er namelijk om dat de tumor op de MRI scan wel kleiner is geworden. Het komt voor dat een tumor op de MRI helemaal niet meer te zien is en dat bij operatie de tumor nog wel degelijk aanwezig was. Anyway, na drie kuren volgt de MRI scan van borst én lever en op basis van dat resultaat wordt bepaald of ik mee kan doen aan het oligo-onderzoek en vervolgens de loting.

We hebben het ook gehad over de mogelijkheid dat deze chemokuur niet aanslaat. Dan volgt een palliatieve behandeling waarbij het voorstel van de oncoloog is om met een andere mix van medicamenten te werken, namelijk:

Medicamenten	Kleur	Dag	Toedieningswijze	Tijdsduur
Carboplatin	Kleurloos	1	Infuus	1/2 uur
Taxol (Paclitaxel)	Kleurloos	1 en 8	Infuus	1 uur

Elke kuur bestaat uit 2 toedieningen. Op dag 1 beide middelen en op dag 8 nog een keer alleen taxol. Na 3 weken begint dan de volgende kuur. Volgens mij moet ik er hiervan dan ook 3 hebben. Dat betekent dus nog zo'n 9 weken chemo.

Planning

De planning voor de komende periode ziet er als volgt uit:

• Maandag 22 mei derde kuur AC
• Vrijdag 26 mei 8.20 uur MRI van borst en lever
• Vrijdag 2 juni bloedprikken en gesprek met medische specialist
• Dinsdag 6 juni 9.30 uur de volgende kuur. Wat dit wordt is afhankelijk van óf de chemo AC is aangeslagen én daarna of ik in-of uitgeloot word

2e chemo

Omdat ik al een beetje wist hoe mijn lichaam reageert op de chemo was ik voorbereid op deze 2e chemo. Ik ben na het eten op tijd naar bed gegaan en heb het weer ondergaan, zweten, misselijk, hoofdpijn, etc. Nu de volgende ochtend voel ik me nog steeds slecht. Maar ik heb de eerste nacht achter de rug en daar ben ik blij om! Morgen een afspraak in Haarlem om mijn haar af te laten scheren en een pruik aan te laten meten. Ondanks dat er nog geen haar is uitgevallen zal het zeker wel gaan gebeuren en dat wil ik liever voor zijn. Erik heeft trouwens zojuist vier grijze haren gezien, dus die heb ik morgen mooi ook niet meer :-)

28 april Punctie lever

De bijwerkingen van de chemo nemen voor mijn gevoel steeds verder af. Na de eerste zware nacht met hevig zweten en rillen kwam een dag waarop ik bijna alleen maar geslapen heb. Vandaag is de vermoeidheid al ietsjes minder. Ik hoop dat die opwaardse trend zo blijft!

Het intakegesprek bij de maatschappelijk werker was prettig. Ze heeft me drie adressen en contacpersonen gegeven in Apeldoorn waar fysio fitness gegeven wordt met specialisatie oncologie. Blijven bewegen is goed, maar wel binnen grenzen en voor zover mijn lichaam het toelaat. Tussen Erik en mij zit het wel goed zei ze, maar dat hadden we zelf ook al wel gedacht :-)

Om de lange periode van 12.00 -  16.00 uur te overbruggen hadden Tine en John voorgesteld om ook naar Amsterdam te komen, hoe leuk is dat!! Dus hebben we met hun gelunched in een Turks restaurantje aan het Slotermeer in Amsterdam en was het alweer heel snel 15.00 uur.
Om 15.45 uur al aan de beurt voor de punctie. Dit keer ook weer een hele jonge arts, maar wel ervaren. Hij heeft gekozen voor een andere hoek voor de punctie en me extra verdoving gegeven, ook binnenin voor zover dat mogelijk is. Wanneer de naald door het kapsel van de lever gaat, blijft het toch erg pijnlijk. Maar het is gelukkig weer achter de rug en omdat hij nu voor de zekerheid twee keer weefsel heeft afgenomen, moet het nu voldoende zijn voor een beoordeling. We zijn benieuwd naar de uitslag...

26 april telefonisch contact met oncoloog

Vanmiddag zijn we gebeld door de oncoloog omdat de uitslag van de lever MRI binnen is. Er is wel duidelijk wat te zien op de MRI en daarom vermoeden ze nu dat de bij de punctie van vorige week misgeprikt is. Helaas moet dus die punctie over!

Heel vervelend vind ik dat, want het was erg pijnlijk en de kans op een klaplong is erg groot. De afspraak hiervoor staat nu op vrijdag 16.00 uur en dat betekent dat we die middag vier uur moeten wachten omdat we vrijdag om 11.00 uur een afspraak hebben bij maatschappelijk werk. Hopelijk hou ik dat vol, want vandaag was dat zeker niet gelukt. Ik heb de afspraak met de gynacoloog van vanmiddag afgezegd omdat ik me niet goed genoeg voel om naar Amsterdam te gaan. Ik mag nu zelf bepalen wanneer deze afspraak heringepland wordt. Dit hangt ervan af wanneer ik me weer beter ga voelen.

26 april De kop is eraf

Eindelijk is de chemo nu daadwerkelijk gestart.
Gisteren eerst bloedgeprikt, daarna door naar radiologie voor de MRI scan van de lever. Ik had al vier keer in zo'n apparaat gelegen, toch gaat het in Amsterdam een stuk anders dan in Apeldoorn. Er moest een infuus in mijn arm aangebracht worden tbv vloeistof, oordopjes in en een koptelefoon op. Ik werd de hele tijd beziggehouden met instructies over inademen, uitademen en adem vasthouden. Over een paar dagen de uitslag.

Het infuus kon blijven zitten voor de chemo dus dat scheelde weer een prik!
Om 14.00 uur een gesprek met verpleegkundig specialist Maaike die alle vragen die we hadden over de aankomende chemo, bijwerkingen, wat je wel kunt eten/drinken etc. kon beantwoorden. Ondertussen had ik ook al de voorgeschreven medicijnen ingenomen. Daarna dus goed voorbereid door naar de eerste verdieping voor de eerste 'kuur'.

Op de eerste verdieping, dagbehandeling werden we opgehaald door Ria. We kregen een eigen kamertje in een vleugel waar nog zo'n 7 andere mensen lagen. Per dag komen daar tussen de 120 en 150 mensen voor een chemobehandeling!! Het toedienen van de chemo ging goed, ik had geen pijn of andere verschijnselen en na een uurtje mochten we weer naar huis.

Thuis ging het in eerste instantie redelijk, alleen rond 21.00 uur werd ik erg beroerd en dat gevoel werd steeds heftiger. Ik ben toen in bed gaan liggen en voelde me heel erg ziek. Het gevoel is te vergelijken met een hele zware kater na een avondje zuipen met veel drankjes door elkaar. Misselijkheid, hoofdpijn, buikpijn, etc. Hier was niks aan te doen, immers ik had alle medicijnen van die dag al ingenomen. Het heeft zo'n vier uur geduurd en daarna trok het weg en heb ik nog een paar uurtjes geslapen. Nu, de day after, voel ik me zeker niet top, maar ben niet meer zo misselijk. Ik ga vandaag wel rustig aan doen.

Vanavond komt verpleegster Aafke een injectie met Neulasta geven. Dat moet tussen de 24 en 48 uur na de chemo. Het toedienen van Neulasta is gebruikelijk bij een kuur die om de twee weken gegeven wordt, anders is het niveau witte bloedlichaampjes onvoldoende voor de volgende kuur. Neulasta heeft echter ook behoorlijk wat bijwerken waarvan botpijn de ergste is.

Start chemo en MRI lever

Afgelopen dagen hebben we genoten van een paar dagen in Zuid Spanje. Heerlijk gewandeld, plaatsjes bezocht, lekker gegeten en genoten. Kon nog net voordat de 'kuren' beginnen. Morgen is het dan zover. Eerst een MRI van de lever, omdat het biopt van de lever mogelijk niet gelukt is. Ze hebben alleen cellen van de lever en bloed gevonden en dat is vreemd. Uit de MRI moet nu blijken of het biopt wel van de juiste plek gemaakt is, de plek waar de marker zit, of dat er toch mis geprikt is.

Na de MRI een gesprek bij de dagbehandeling, waar ze wat gaan vertellen over het infuus dat ik woensdag bij mij thuis krijg, dan bloedprikken en om 15.00 uur (als de bloedwaarden goed zijn) het eerste infuus met AC. We hebben voor thuis al eea voorbereid zoals een relaxstoel die je in alle standen kunt zetten.

12 april plaatsen markers en biopt lever

Woensdag 12 april hebben we van 8.30 uur tot 17.00 uur in het AVL gezeten voor verschillende afspraken.

Markers in borst en oksel

De radioloog heeft met een echografie de tumoren opgezocht en onder plaatselijke verdoving is er een marker ingebracht in borst en oksel. Ter controle is er een mammografie gemaakt waarop de marker zichtbaar moet zijn. Dit was het geval. De tumormarkers worden gebruikt om te kunnen controleren of de tumoren kleiner worden door de chemo en daardoor is de plek van de tumor bekend voor eventuele bestralingen.

Biopt en marker lever

De biopt en de marker in de lever zijn een stuk spannender dan de markers in borst en oksel. De oncoloog had ons van tevoren al gewaarschuwd dat de tumor op een plek in de lever zit waar de radioloog niet goed bij kan, precies achter de long, waardoor de kans op een klaplong erg groot was. Dit bleek ook wel tijdens de echografie door de radioloog en hij zat erg te twijfelen of hij het erop zou wagen of niet. Bij een klaplong zou ik namelijk vijf dagen uit de roulatie zijn. Bij de ingreep moet hij door de buik- en longvlies om bij de tumor in de lever te komen. Hij heeft ervoor gekozen om het in eerste instantie met een hele dunne naald te doen. Hiermee is een heel klein beetje weefsel uit de tumor weggenomen. Omdat deze ingreep zonder complicaties lukte heeft hij daarna met een dikkere naald een marker geplaatst. Ook dit is gelukt.
Daarna werd ik op een brancard gelegd en heb ik anderhalf uur stil moeten liggen. Vervolgens is er een longfoto gemaakt om te controleren of ik geen klaplong had en dit was gelukkig niet het geval!

Informatie over bestralingen

's Middags hadden we een gesprek met mevrouw Veenstra van de afdeling radiologie. Zij is gespecialiseerd in bestralingen. Het is overigens nog helemaal niet zeker dat ik bestraald zal worden, immers alles valt of staat met het aanslaan van de eerste chemokuur. Als de eerste chemokuur niet aanslaat dan volgt er een 'plan B'. Dit plan B zal dan op maat gemaakt worden en is nu nog niet bekend. Maar als de chemo wel aanslaat, dan zullen er bijna zeker bestralingen en operaties volgen.

Bestraling is een plaatselijke behandeling: alleen de tumor of het deel van het lichaam waar de tumor en/of uitzaaiingen zitten wordt bestraald. In mijn geval zou het gaan om het borstbeen, borst, oksel en lever. Ook mogelijk het bekken, maar schijnbaar is de MRI foto van het bekken (uit het ziekenhuis in Apeldoorn) zoek geraakt. Ze zal dit nog opvragen en bestuderen.

De bijwerkingen van bestraling zijn minder erg dan bij chemotherapie, namelijk:

• Rode uitslag op de huid, vergelijkbaar met verbranding door de zon (na meerdere behandelingen)
• Vermoeidheid
• Haaruitval

De bestralingen kunnen gegeven worden voor of na een operatie. Als het gebeurt in combinatie met een borstamputatie dan is het advies om eerst één borst te laten amputeren en daarna pas de tweede, omdat ze de borst schuin aanstralen. De bestralingen zullen in Amsterdam gegeven worden. Het gaat om 21 behandelingen, vijf dagen per week maandag t/m vrijdag. Een behandeling op een dag duurt een kwartier. Dit zou dus betekenen dat ik dagelijks zo'n drie uur in de auto zou zitten voor een kwartier bestraling! Een alternatief is verblijven in het gasthuis naast het ALV. Een overnachting daar kost zo'n 40 euro per dag. Nou ja, eerst maar eens aanzien of de chemo aanslaat, stapje voor stapje....

Informatie over het eerste deel chemo

Woensdag 19 april zal dokter Linn ons bellen over de uitslag van de biopt van de lever. Is het inderdaad uitgezaaide borstkanker dan volgt de eerste chemo op maandag 24 april. Een chemo duurt een dagdeel in verband met bloedprikken, wachten, infuus etc. De dag na de chemo zal er een verpleegster bij mij thuis komen om nog een infuus te geven voor de aanmaak van stamcellen.

De medicamenten die ik tweewekelijk zal krijgen:

Medicamenten	Kleur	Toedieningswijze	Tijdsduur
A= adriamycine (doxorubicine)	rood	spuit via infuusnaald	10 minuten
C= cyclofosfamide (endoxan)	helder	infuus	20 minuten

Door de rode kleur van de chemo worden alle vloeistoffen in mijn lichaam rood. Ik kan dan geen lenzen meer in omdat mijn ogen anders ook rood zouden worden.

De bijwerkingen van zo'n zware chemokuur zijn denk ik bij de meeste mensen wel bekend. In ieder geval is dat misselijkheid, vermoeidheid, haaruitval, droogheid en overgangsklachten. Ik heb twee A4-tjes met recepten voor pillen meegekregen. Ook die hebben natuurlijk weer bijwerkingen. Het zal zeker een zware periode worden.

5 april telefonische afspraken met oncoloog

Na twee dagen en nachten wikken en wegen heb ik besloten om toch mee te doen met de loting. Ik wil geen kans onbenut laten om toch beter te worden en mocht ik uitgeloot worden dan help ik mee aan de wetenschap en kunnen ze hopelijk mijn gegevens gebruiken om in de toekomst vrouwen met uitgezaaide borstkanker beter te behandelen. Dit heb ik 's middags telefonisch met dokter Linn besproken. Ze gaf in dit gesprek aan ze conform protocol nog wel het resultaat van de leverbiopt moet afwachten voordat gestart kan worden met de chemotherapie en ook zullen ze in zowel de borst, oksel als lever een marker (radio-actief korreltje) plaatsen om te kunnen volgen of de chemo aanslaat en de tumoren dus kleiner worden. Dit is gepland op woensdag 12 april en de uitslag van de leverbiopt is op vrijdag 14 april.

Vanavond zou ik gebeld worden met de uitslag van de loting, echter dokter Linn belde met de mededeling dat er toch nog niet geloot kan worden, omdat het eerst aantoonbaar moet zijn dat de standaard chemotherapie aanslaat. Pas na zo'n 3 kuren wordt dit bekeken en kan de loting plaatsvinden. Aan de ene kant jammer dat ik nu nog steeds niet weet waar ik aan toe ben, maar aan de andere kant zou het begintraject voor zowel de ene als de andere groep hetzelfde zijn, dus maakt het niet zoveel uit.

Als uit het resultaat van de leverbiopt 100% zeker is dat het uitgezaaide borstkanker in de lever is, dan zal naar verwachting maandag 24 april de eerste chemo plaatsvinden in het AVL. Meer informatie over deze kuur krijgen we nog van dokter Linn.

3 april gesprek met oncoloog

Nadat de dokter vorige week ziek was en de afspraak verzet is, nu toch eindelijk de afspraak met de oncoloog, professor dokter Linn.

Dokter Linn heeft ons het oligo onderzoek uitgelegd. Het betreft twee groepen patienten die met elkaar vergeleken worden. De ene groep krijg de speciale behandeling met een extra zware chemokuur en stamceloogst en stamceltransplantatie. Met deze behandeling wordt je hele afweersysteem volledig vernietigd en middels de transplantatie wordt er een nieuw afweersysteem gebouwd. De andere groep krijgt standaard chemobehandeling.

Door middel van loting (50% kans) wordt bepaald in welke groep je terechtkomt.  De kans op langduriger kankervrij is bij de speciale behandeling 20% en bij de standaard behandeling 1 tot 2%. De kans op terugkerende kanker is namelijk bij de standaard behandeling heel erg groot, ook als de behandeling in eerste instantie wel aanslaat. Als ik meedoe met het onderzoek zal woensdag a.s. de loting plaatsvinden en hoor ik aan het einde van de dag in welke groep ik kom.

Zonder behandeling geeft dokter Linn me nog een jaar tot anderhalf te leven.

Meer informatie over de speciale behandeling is te vinden op:
Het studie-onderzoek