28 april Punctie lever

De bijwerkingen van de chemo nemen voor mijn gevoel steeds verder af. Na de eerste zware nacht met hevig zweten en rillen kwam een dag waarop ik bijna alleen maar geslapen heb. Vandaag is de vermoeidheid al ietsjes minder. Ik hoop dat die opwaardse trend zo blijft!

Het intakegesprek bij de maatschappelijk werker was prettig. Ze heeft me drie adressen en contacpersonen gegeven in Apeldoorn waar fysio fitness gegeven wordt met specialisatie oncologie. Blijven bewegen is goed, maar wel binnen grenzen en voor zover mijn lichaam het toelaat. Tussen Erik en mij zit het wel goed zei ze, maar dat hadden we zelf ook al wel gedacht :-)

Om de lange periode van 12.00 -  16.00 uur te overbruggen hadden Tine en John voorgesteld om ook naar Amsterdam te komen, hoe leuk is dat!! Dus hebben we met hun gelunched in een Turks restaurantje aan het Slotermeer in Amsterdam en was het alweer heel snel 15.00 uur.
Om 15.45 uur al aan de beurt voor de punctie. Dit keer ook weer een hele jonge arts, maar wel ervaren. Hij heeft gekozen voor een andere hoek voor de punctie en me extra verdoving gegeven, ook binnenin voor zover dat mogelijk is. Wanneer de naald door het kapsel van de lever gaat, blijft het toch erg pijnlijk. Maar het is gelukkig weer achter de rug en omdat hij nu voor de zekerheid twee keer weefsel heeft afgenomen, moet het nu voldoende zijn voor een beoordeling. We zijn benieuwd naar de uitslag...

26 april telefonisch contact met oncoloog

Vanmiddag zijn we gebeld door de oncoloog omdat de uitslag van de lever MRI binnen is. Er is wel duidelijk wat te zien op de MRI en daarom vermoeden ze nu dat de bij de punctie van vorige week misgeprikt is. Helaas moet dus die punctie over!

Heel vervelend vind ik dat, want het was erg pijnlijk en de kans op een klaplong is erg groot. De afspraak hiervoor staat nu op vrijdag 16.00 uur en dat betekent dat we die middag vier uur moeten wachten omdat we vrijdag om 11.00 uur een afspraak hebben bij maatschappelijk werk. Hopelijk hou ik dat vol, want vandaag was dat zeker niet gelukt. Ik heb de afspraak met de gynacoloog van vanmiddag afgezegd omdat ik me niet goed genoeg voel om naar Amsterdam te gaan. Ik mag nu zelf bepalen wanneer deze afspraak heringepland wordt. Dit hangt ervan af wanneer ik me weer beter ga voelen.

26 april De kop is eraf

Eindelijk is de chemo nu daadwerkelijk gestart.
Gisteren eerst bloedgeprikt, daarna door naar radiologie voor de MRI scan van de lever. Ik had al vier keer in zo'n apparaat gelegen, toch gaat het in Amsterdam een stuk anders dan in Apeldoorn. Er moest een infuus in mijn arm aangebracht worden tbv vloeistof, oordopjes in en een koptelefoon op. Ik werd de hele tijd beziggehouden met instructies over inademen, uitademen en adem vasthouden. Over een paar dagen de uitslag.

Het infuus kon blijven zitten voor de chemo dus dat scheelde weer een prik!
Om 14.00 uur een gesprek met verpleegkundig specialist Maaike die alle vragen die we hadden over de aankomende chemo, bijwerkingen, wat je wel kunt eten/drinken etc. kon beantwoorden. Ondertussen had ik ook al de voorgeschreven medicijnen ingenomen. Daarna dus goed voorbereid door naar de eerste verdieping voor de eerste 'kuur'.

Op de eerste verdieping, dagbehandeling werden we opgehaald door Ria. We kregen een eigen kamertje in een vleugel waar nog zo'n 7 andere mensen lagen. Per dag komen daar tussen de 120 en 150 mensen voor een chemobehandeling!! Het toedienen van de chemo ging goed, ik had geen pijn of andere verschijnselen en na een uurtje mochten we weer naar huis.

Thuis ging het in eerste instantie redelijk, alleen rond 21.00 uur werd ik erg beroerd en dat gevoel werd steeds heftiger. Ik ben toen in bed gaan liggen en voelde me heel erg ziek. Het gevoel is te vergelijken met een hele zware kater na een avondje zuipen met veel drankjes door elkaar. Misselijkheid, hoofdpijn, buikpijn, etc. Hier was niks aan te doen, immers ik had alle medicijnen van die dag al ingenomen. Het heeft zo'n vier uur geduurd en daarna trok het weg en heb ik nog een paar uurtjes geslapen. Nu, de day after, voel ik me zeker niet top, maar ben niet meer zo misselijk. Ik ga vandaag wel rustig aan doen.

Vanavond komt verpleegster Aafke een injectie met Neulasta geven. Dat moet tussen de 24 en 48 uur na de chemo. Het toedienen van Neulasta is gebruikelijk bij een kuur die om de twee weken gegeven wordt, anders is het niveau witte bloedlichaampjes onvoldoende voor de volgende kuur. Neulasta heeft echter ook behoorlijk wat bijwerken waarvan botpijn de ergste is.

Start chemo en MRI lever

Afgelopen dagen hebben we genoten van een paar dagen in Zuid Spanje. Heerlijk gewandeld, plaatsjes bezocht, lekker gegeten en genoten. Kon nog net voordat de 'kuren' beginnen. Morgen is het dan zover. Eerst een MRI van de lever, omdat het biopt van de lever mogelijk niet gelukt is. Ze hebben alleen cellen van de lever en bloed gevonden en dat is vreemd. Uit de MRI moet nu blijken of het biopt wel van de juiste plek gemaakt is, de plek waar de marker zit, of dat er toch mis geprikt is.

Na de MRI een gesprek bij de dagbehandeling, waar ze wat gaan vertellen over het infuus dat ik woensdag bij mij thuis krijg, dan bloedprikken en om 15.00 uur (als de bloedwaarden goed zijn) het eerste infuus met AC. We hebben voor thuis al eea voorbereid zoals een relaxstoel die je in alle standen kunt zetten.

12 april plaatsen markers en biopt lever

Woensdag 12 april hebben we van 8.30 uur tot 17.00 uur in het AVL gezeten voor verschillende afspraken.

Markers in borst en oksel

De radioloog heeft met een echografie de tumoren opgezocht en onder plaatselijke verdoving is er een marker ingebracht in borst en oksel. Ter controle is er een mammografie gemaakt waarop de marker zichtbaar moet zijn. Dit was het geval. De tumormarkers worden gebruikt om te kunnen controleren of de tumoren kleiner worden door de chemo en daardoor is de plek van de tumor bekend voor eventuele bestralingen.

Biopt en marker lever

De biopt en de marker in de lever zijn een stuk spannender dan de markers in borst en oksel. De oncoloog had ons van tevoren al gewaarschuwd dat de tumor op een plek in de lever zit waar de radioloog niet goed bij kan, precies achter de long, waardoor de kans op een klaplong erg groot was. Dit bleek ook wel tijdens de echografie door de radioloog en hij zat erg te twijfelen of hij het erop zou wagen of niet. Bij een klaplong zou ik namelijk vijf dagen uit de roulatie zijn. Bij de ingreep moet hij door de buik- en longvlies om bij de tumor in de lever te komen. Hij heeft ervoor gekozen om het in eerste instantie met een hele dunne naald te doen. Hiermee is een heel klein beetje weefsel uit de tumor weggenomen. Omdat deze ingreep zonder complicaties lukte heeft hij daarna met een dikkere naald een marker geplaatst. Ook dit is gelukt.
Daarna werd ik op een brancard gelegd en heb ik anderhalf uur stil moeten liggen. Vervolgens is er een longfoto gemaakt om te controleren of ik geen klaplong had en dit was gelukkig niet het geval!

Informatie over bestralingen

's Middags hadden we een gesprek met mevrouw Veenstra van de afdeling radiologie. Zij is gespecialiseerd in bestralingen. Het is overigens nog helemaal niet zeker dat ik bestraald zal worden, immers alles valt of staat met het aanslaan van de eerste chemokuur. Als de eerste chemokuur niet aanslaat dan volgt er een 'plan B'. Dit plan B zal dan op maat gemaakt worden en is nu nog niet bekend. Maar als de chemo wel aanslaat, dan zullen er bijna zeker bestralingen en operaties volgen.

Bestraling is een plaatselijke behandeling: alleen de tumor of het deel van het lichaam waar de tumor en/of uitzaaiingen zitten wordt bestraald. In mijn geval zou het gaan om het borstbeen, borst, oksel en lever. Ook mogelijk het bekken, maar schijnbaar is de MRI foto van het bekken (uit het ziekenhuis in Apeldoorn) zoek geraakt. Ze zal dit nog opvragen en bestuderen.

De bijwerkingen van bestraling zijn minder erg dan bij chemotherapie, namelijk:

• Rode uitslag op de huid, vergelijkbaar met verbranding door de zon (na meerdere behandelingen)
• Vermoeidheid
• Haaruitval

De bestralingen kunnen gegeven worden voor of na een operatie. Als het gebeurt in combinatie met een borstamputatie dan is het advies om eerst één borst te laten amputeren en daarna pas de tweede, omdat ze de borst schuin aanstralen. De bestralingen zullen in Amsterdam gegeven worden. Het gaat om 21 behandelingen, vijf dagen per week maandag t/m vrijdag. Een behandeling op een dag duurt een kwartier. Dit zou dus betekenen dat ik dagelijks zo'n drie uur in de auto zou zitten voor een kwartier bestraling! Een alternatief is verblijven in het gasthuis naast het ALV. Een overnachting daar kost zo'n 40 euro per dag. Nou ja, eerst maar eens aanzien of de chemo aanslaat, stapje voor stapje....

Informatie over het eerste deel chemo

Woensdag 19 april zal dokter Linn ons bellen over de uitslag van de biopt van de lever. Is het inderdaad uitgezaaide borstkanker dan volgt de eerste chemo op maandag 24 april. Een chemo duurt een dagdeel in verband met bloedprikken, wachten, infuus etc. De dag na de chemo zal er een verpleegster bij mij thuis komen om nog een infuus te geven voor de aanmaak van stamcellen.

De medicamenten die ik tweewekelijk zal krijgen:

Medicamenten	Kleur	Toedieningswijze	Tijdsduur
A= adriamycine (doxorubicine)	rood	spuit via infuusnaald	10 minuten
C= cyclofosfamide (endoxan)	helder	infuus	20 minuten

Door de rode kleur van de chemo worden alle vloeistoffen in mijn lichaam rood. Ik kan dan geen lenzen meer in omdat mijn ogen anders ook rood zouden worden.

De bijwerkingen van zo'n zware chemokuur zijn denk ik bij de meeste mensen wel bekend. In ieder geval is dat misselijkheid, vermoeidheid, haaruitval, droogheid en overgangsklachten. Ik heb twee A4-tjes met recepten voor pillen meegekregen. Ook die hebben natuurlijk weer bijwerkingen. Het zal zeker een zware periode worden.

5 april telefonische afspraken met oncoloog

Na twee dagen en nachten wikken en wegen heb ik besloten om toch mee te doen met de loting. Ik wil geen kans onbenut laten om toch beter te worden en mocht ik uitgeloot worden dan help ik mee aan de wetenschap en kunnen ze hopelijk mijn gegevens gebruiken om in de toekomst vrouwen met uitgezaaide borstkanker beter te behandelen. Dit heb ik 's middags telefonisch met dokter Linn besproken. Ze gaf in dit gesprek aan ze conform protocol nog wel het resultaat van de leverbiopt moet afwachten voordat gestart kan worden met de chemotherapie en ook zullen ze in zowel de borst, oksel als lever een marker (radio-actief korreltje) plaatsen om te kunnen volgen of de chemo aanslaat en de tumoren dus kleiner worden. Dit is gepland op woensdag 12 april en de uitslag van de leverbiopt is op vrijdag 14 april.

Vanavond zou ik gebeld worden met de uitslag van de loting, echter dokter Linn belde met de mededeling dat er toch nog niet geloot kan worden, omdat het eerst aantoonbaar moet zijn dat de standaard chemotherapie aanslaat. Pas na zo'n 3 kuren wordt dit bekeken en kan de loting plaatsvinden. Aan de ene kant jammer dat ik nu nog steeds niet weet waar ik aan toe ben, maar aan de andere kant zou het begintraject voor zowel de ene als de andere groep hetzelfde zijn, dus maakt het niet zoveel uit.

Als uit het resultaat van de leverbiopt 100% zeker is dat het uitgezaaide borstkanker in de lever is, dan zal naar verwachting maandag 24 april de eerste chemo plaatsvinden in het AVL. Meer informatie over deze kuur krijgen we nog van dokter Linn.

3 april gesprek met oncoloog

Nadat de dokter vorige week ziek was en de afspraak verzet is, nu toch eindelijk de afspraak met de oncoloog, professor dokter Linn.

Dokter Linn heeft ons het oligo onderzoek uitgelegd. Het betreft twee groepen patienten die met elkaar vergeleken worden. De ene groep krijg de speciale behandeling met een extra zware chemokuur en stamceloogst en stamceltransplantatie. Met deze behandeling wordt je hele afweersysteem volledig vernietigd en middels de transplantatie wordt er een nieuw afweersysteem gebouwd. De andere groep krijgt standaard chemobehandeling.

Door middel van loting (50% kans) wordt bepaald in welke groep je terechtkomt.  De kans op langduriger kankervrij is bij de speciale behandeling 20% en bij de standaard behandeling 1 tot 2%. De kans op terugkerende kanker is namelijk bij de standaard behandeling heel erg groot, ook als de behandeling in eerste instantie wel aanslaat. Als ik meedoe met het onderzoek zal woensdag a.s. de loting plaatsvinden en hoor ik aan het einde van de dag in welke groep ik kom.

Zonder behandeling geeft dokter Linn me nog een jaar tot anderhalf te leven.

Meer informatie over de speciale behandeling is te vinden op:
Het studie-onderzoek