Toelichting behandeling A

Vooruitlopend op de loting heb ik alvast wat informatie verzameld over het traject wanneer ik ingeloot wordt. Hieronder die informatie. Waarschijnlijk hoor ik ergens begin volgende week het resultaat van de MRI scans en, indien de tumoren niet groter zijn geworden, de loting.

Behandeling A

Behandeling A bestaat uit hooggedoseerde chemotherapie; één kuur cyclofosfamide gevolgd door stamceloogst. Daarna twee kuren CTC (een combinatie van drie middelen chemotherapie) en teruggave van de stamcellen.

Voor de toediening van de hoge dosis cyclofosfamide moet ik twee nachten in het ziekenhuis blijven, voor de stamceloogst ca. 3 nachten en voor de toediening van de hoog gedoseerde CTC vier nachten per keer.

Cyclofosfamide kuur voor stamcelmobilisatie

Wanneer er doorgegaan wordt met de experimentele behandeling begint deze met een cyclofosfamide kuur. Hiervoor wordt ik gedurende 2 nachten opgenomen in het ziekenhuis. Via een infuus krijg ik cyclofosfamide toegediend en middelen die beschermen tegen specifieke bijwerkingen zoals misselijkheid, overgeven en blaasontstekingen. De belangrijskste andere bijwerkingen van deze kuur zijn haaruitval, slijmvliesbeschadiging (zweertjes in de mond, pijn bij slikken) en remming van het beenmerg. Ten gevolge van dit laatste daalt het aantal witte bloedcellen tijdelijk, waardoor de kans op infecties groter wordt.

Na onslag uit het ziekenhuis na 2 nachten begin ik thuis met dagelijkse injecties met G-CSF (Neupogen of Zarzio). Hierdoor verschijnen er veel stamcellen in het bloed die na ongeveer 10 dagen 'geoogst' kunnen worden. Over het algemeen duurt het oogsten van de stamcellen drie dagen. Gedurende de totale duur van de leucaferese procedure (stamceloogst) wordt ik in het ziekenhuis opgenomen. Nadat er voldoende stamcellen zijn geoogst wordt ongeveer 1,5 week later begonnen met de CTC-kuren.

CTC

De behandeling met CTC moet in het ziekenhuis plaatsvinden en de opname hiervoor duurt meestal vier nachten. Het ziekenhuisverblijf is noodzakelijk omdat tegelijk met de drie medicamenten een blaasbeschermend middel moet worden toegediend dat gedurende 24 uur per infuus moet inlopen. Als de infusen klaar zijn, kan ik weer naar huis. Twee dagen later kom ik op de afdeling terug om de perifere stamcellen terug te ontvangen. Dit gebeurt via een infuus en lijkt op een bloedtransfusie. De behandeling met CTC wordt na drie weken op dezelfde wijze herhaald.

Bijwerkingen bestaan uit misselijkheid en braken, maar de belangrijkste bijwerking is beenmergonderdrukking. Om deze reden moeten de stamcellen worden gemobiliseerd en teruggegeven en na de stancelteruggaaf duurt het doorgaans een week of twee voordat er weer voldoende witte bloedcellen en bloedplaatjes door het eigen beenmerg worden aangemaakt. In deze periode zijn bloedtransfusies en bloedplaatjestransfusies noodzakelijk en moeten antibiotica worden gebruikt om infecties uit keel- en darmflora zo veel mogelijk te voorkomen. De meeste patiënten zijn in deze periode erg moe en hebben geen zin om dingen te ondernemen. Bovendien moeten er veel bezoeken aan de polikliniek of dagbehandeling worden gebracht.

Ten gevolge van deze behandeling kan ook een nier-, lever- of blaasbeschadiging optreden. De misselijkheid van de hoge dosis alkylerende chemotherapie zal worden bestreden met krachtige antimisselijkheidsmiddelen.

22 mei derde chemo

De tweede week van de vorige chemo is weer erg goed gegaan! Mijn conditie is weer redelijk teruggekomen en ik heb veel leuke dingen kunnen doen. Twee nachtjes in de caravan in Biddinghuizen met Erik, bootje varen in Hattem met Lee en vriendinnen aanmoedigen bij de Marikenloop in Nijmegen.

Gisteren weer een dagje ziekenhuis. Bij het lichamelijk onderzoek kreeg de dokter de indruk dat de tumor in de borst gegroeid was en daarom heeft ze een spoed echografie aangevraagd. Als dit namelijk het geval zou zijn dan zou ik die middag een andere cocktail van chemo toegediend krijgen, omdat de huidige cocktail onvoldoende zou werken. Bij de echo is gebleken dat de tumor in de oksel iets kleiner is geworden en dat de tumoren in de borst dezelfde grootte hebben als voor de chemo alleen beginnen ze een beetje te brokkelen. Dit is niet verkeerd dus heb ik 's middags nog een keer een dubbele dosis AC gekregen.

Ik ben de nacht nu beter doorgekomen omdat de verpleegster de tip had meegegeven om voor het slapengaan 4 paracetamol te slikken. Dat is alweer mooi meegenomen.

Vrijdag 26 mei krijg ik de MRI van de borst en maandag 29 mei van de lever. Als de uitslagen van deze MRI's bekend zijn (en de tumoren zijn niet gegroeid volgt de loting voor het oligo-onderzoek.

11 mei Haar eraf

Het is nu drie dagen na de tweede chemo en ik zou willen dat ik me beter zou voelen. Omdat ik de tweede week na de eerste chemo zo goed was, had ik gehoopt dat ik nu ook weer snel wat fitter zou worden. Maar helaas ben ik erg misselijk, moe en heb ik nu ineens last van spierpijn, overal in mijn lijf. Daarnaast is het erg wennen dat mijn haar er nu helemaal af is. Ik draag nu thuis een mutsje en buiten een pruik. Dat is erg wennen. Ik herkende me vanmorgen amper in de spiegel.

Vandaag kreeg ik weer een telefoontje uit het AVL dat ze de MRI van de borst en lever niet kunnen combineren en dat de MRI van de lever nu gepland is op aanstaande zaterdag om 10.40 uur. Wat balen dat ik hiervoor weer speciaal naar Amsterdam moet!

Bedankjes

Ik wil graag iedereen hierbij heel erg bedanken voor de vele kaartjes, appjes, bloemen, etc. Doet me heel erg goed en het zijn er zooo veel! Echt heel blij mee!

Vandaag kreeg ik van de collega's van Erik van teamleiders.nu dit armbandje. Hoe lief is dat!! Ik hoop dat ik hem nog lang mag dragen. En om mij een hart onder de riem te steken gaan de meiden van kantoor meedoen met de Ladiesrun van Pink Ribbon op 11 juni in Utrecht. Super bedankt, echt heel bijzonder X

8 mei Tweede chemo en uitslag leverpunctie

Om maar te beginnen met de uitslag leverpunctie: ze hebben nu duidelijk tumorcellen gevonden dus betekent het definitief dat er uitgezaaide borstkanker in de lever zit.

Gisteren weer naar het ziekenhuis geweest voor bloedprikken, gesprek met oncoloog en 's middags de tweede chemo. De oncoloog heeft gevoeld om de tumor in de borst wellicht al wat kleiner was geworden, maar dit was niet het geval. Dit hoeft overigens niet slecht te zijn; het gaat er namelijk om dat de tumor op de MRI scan wel kleiner is geworden. Het komt voor dat een tumor op de MRI helemaal niet meer te zien is en dat bij operatie de tumor nog wel degelijk aanwezig was. Anyway, na drie kuren volgt de MRI scan van borst én lever en op basis van dat resultaat wordt bepaald of ik mee kan doen aan het oligo-onderzoek en vervolgens de loting.

We hebben het ook gehad over de mogelijkheid dat deze chemokuur niet aanslaat. Dan volgt een palliatieve behandeling waarbij het voorstel van de oncoloog is om met een andere mix van medicamenten te werken, namelijk:

Medicamenten	Kleur	Dag	Toedieningswijze	Tijdsduur
Carboplatin	Kleurloos	1	Infuus	1/2 uur
Taxol (Paclitaxel)	Kleurloos	1 en 8	Infuus	1 uur

Elke kuur bestaat uit 2 toedieningen. Op dag 1 beide middelen en op dag 8 nog een keer alleen taxol. Na 3 weken begint dan de volgende kuur. Volgens mij moet ik er hiervan dan ook 3 hebben. Dat betekent dus nog zo'n 9 weken chemo.

Planning

De planning voor de komende periode ziet er als volgt uit:

• Maandag 22 mei derde kuur AC
• Vrijdag 26 mei 8.20 uur MRI van borst en lever
• Vrijdag 2 juni bloedprikken en gesprek met medische specialist
• Dinsdag 6 juni 9.30 uur de volgende kuur. Wat dit wordt is afhankelijk van óf de chemo AC is aangeslagen én daarna of ik in-of uitgeloot word

2e chemo

Omdat ik al een beetje wist hoe mijn lichaam reageert op de chemo was ik voorbereid op deze 2e chemo. Ik ben na het eten op tijd naar bed gegaan en heb het weer ondergaan, zweten, misselijk, hoofdpijn, etc. Nu de volgende ochtend voel ik me nog steeds slecht. Maar ik heb de eerste nacht achter de rug en daar ben ik blij om! Morgen een afspraak in Haarlem om mijn haar af te laten scheren en een pruik aan te laten meten. Ondanks dat er nog geen haar is uitgevallen zal het zeker wel gaan gebeuren en dat wil ik liever voor zijn. Erik heeft trouwens zojuist vier grijze haren gezien, dus die heb ik morgen mooi ook niet meer :-)