woensdag 21 juni 2017

21 juni vervolg stamceloogst

De opbrengst van de stamcellen was gisteren al een stuk hoger dan maandag. Alleen nog niet hoog genoeg helaas. Ze moeten 6 miljoen cellen oogsten en zitten nu op 5,5 miljoen. Dat betekent dat ik hier toch nog een nachtje moest blijven slapen. Ik kreeg gistermiddag gelukkig wel bezoek! Dat was heel fijn na zo'n lange dag stilzitten.


Nu alweer ontbijt en een zarzio injectie gehad. Ook is er al bloed afgenomen en dat wordt nu onderzocht. Als de waarden in orde zijn kom ik weer aan het apparaat te liggen. Ik verwacht dat ik vanmiddag naar huis mag.



dinsdag 20 juni 2017

19 juni Oogsten van de stamcellen

Maandagochtend om 0.600 uur alweer onderweg naar het AVL.
Vandaag krijgt Nienke een katheter in de lies en gaan ze de stamcellen oogsten. De afgelopen 10 dagen heeft ze namelijk injecties gekregen (Zarzio) die de extra witte bloedlichaampjes aanmaken.

Het oogsten doen ze door haar bloed 5 keer door een machine te laten stromen waar het "gefilterd" wordt en hopelijk zodoende voldoende stamcellen te verzamelen die dan na de 1ste CTC kuur op 4 en 5 juli, weer teruggeven worden op 7 juli.

Het aanbrengen van de katheter is gedaan op de OK door een arts die een sneetje maakt van 2 cm in de lies waarna de katheter van 20 cm wordt ingebracht. Daarna vooral stilliggen.... want zitten en lopen is erg pijnlijk.

De Leukafarese machine die de stamcellen uit het bloed haalt.

Nadat Nienke aangesloten is op de machine duurt het ongeveer 3,5 uur voordat het eerste oogsten klaar is. Ze gaven van te voren al aan dat ze waarschijnlijk 1 a 2 nachten moet blijven omdat er niet voldoende stamcellen zijn geoogst na het eerste oogsten.

Na de eerste oogsting is er nog een afspraak op de afdeling Röntgen voor het maken van eens scan van haar hoofd en hals. Dit is om zeker te weten dat er geen latente ontstekingen aanwezig zijn. Na de eerste CTC kuur is haar afweer zo laag dat er absoluut geen latente ontstekingen mogen zijn.








Een deel van de stamcellen!














Vandaag, 20 juni, gaan ze weer verder met het oogsten en hopelijk mag ze vanavond naar huis!
Wat een bikkel!

maandag 12 juni 2017

9 juni 4e chemo

De vierde chemo duurde lang. Eerst moesten we een uur wachten omdat de kuur nog niet besteld was en daarna moesten er nog 8 (!) buisjes met bloed afgenomen worden. Hiervoor gebruikte de verpleegster een dikke naald en helaas mislukte de eerste keer; erg pijnlijk.

De dag erna zijn we gestart met de injecties. Vandaag heb ik hier over mijn hele lichaam bot- en spierpijn van. Hopelijk duurt dat maar een dag, dat was met Neulasta ook het geval. Verder nu zo veel mogelijk herstellen tot maandag a.s.

donderdag 8 juni 2017

8 juni start behandeling A

De planning voor de komende periode is doorgemaild. Ik start morgen met een extra hoge dosis van dezelfde AC kuur als waar ik er al drie van heb gehad. Dat betekent dat ik niet opgenomen hoef te worden in het ziekenhuis maar bij de dagbehandeling terecht kan. Ik krijg dan 10 injectiespuiten met Zarzio (filgrastim) mee om dagelijks in te spuiten ten behoeve de aanmaak van beenmergcellen. Die zullen dan na 10 dagen worden geoogst.

Planning

Hieronder een overzicht van de planning van het gehele traject.

Datum Behandeling
09-06-17 4e ddAC kuur
10-06-17 Zarzio (filgrastim) injectie 1 x per dag onder de huid om
t/m einde leukaferese aanmaak van beenmergcellen te stimuleren
19-06-17  8.15 uur Bloedafname AvL
  Opname voor leukaferese afdeling 4B
  Inbrengen liescatheter voor leukaferese
  Leukaferese gedurende 1-4 dagen
03-07-17 Bloedafname NKI-AVL
  Opname voor 1e mCTC 
  Inbrengen infusiecatheter (PICC lijn)
04-07-17 start met de kuur
05-07-17 dag 2 mCTC-1 
07-07-17 Teruggave stamcellen en ontslag 
10-07-17 Belafspraak met arts/verpleegkundig specialist 
12-07-17 Bloedafname + controle + eventuele bloedtransfusie 
14-07-17 Bloedafname + controle + eventuele bloedtransfusie 
15/16-07-17 mogelijk bloedafname in weekend 
17-07-17 Bloedafname + controle + eventuele bloedtransfusie 
24-07-17 Bloedafname NKI-AVL
  Opname voor 2e mCTC
  zonodig Inbreng nieuwe  infusiecatheter 
25-07-17 start kuur 2
26-07-17 dag 2 mCTC-2 
28-07-17 Teruggave stamcellen en ontslag 
31-07-17 Belafspraak met arts/verpleegkundig specialist 
02-08-17 Bloedafname + controle + eventuele bloedtransfusie 
04-08-17 Bloedafname + controle + eventuele bloedtransfusie 
5/6-8-17 mogelijk bloedafname in weekend 
07-08-17 Bloedafname + controle + eventuele bloedtransfusie 

Stamcellen oogsten

Om de stamcellen te kunnen verzamelen, moeten de stamcellen van het beenmerg naar het bloed worden verplaatst. Daarvoor dient de injecties met Zarzio.Chemotherapie versterkt het effect van de injecties. Zijn er voldoende stamcellen in het bloed aanwezig, dan kunnen de stamcellen uit het bloed worden gehaald. Dit heet oogsten.

Op 19 juni zal er worden geoogst. Een speciaal centrifuge-apparaat haalt de stamcellen uit het bloed. Dit heet leukaferese. Ik word via een infuus in mijn lies aan het leukaferese-apparaat aangesloten. Het bloed komt via het infuus in het apparaat. Het leukaferese-apparaat centrifugeert de stamcellen uit het bloed. Omdat de arts het bloed met snelheid moeten opzuigen, is een dikkere naald nodig dan bij een bloedtransfusie. Vervolgens gaat het bloed zonder de stamcellen terug in het lichaam. Dit gebeurt via een tweede infuus of via een tweede opening in een centraal veneuze lijn (een infuus in een groot bloedvat).
 
Het afnemen van stamcellen duurt ongeveer 4 uur waarbij ik doodstil moet blijven liggen. Het wordt enkele dagen achter elkaar herhaald totdat het aantal stamcellen is bereikt, dat nodig is voor de transplantatie.
 

Verminderde weerstand

In de dagen na 7 juli, de teruggave van de stamcellen (de transplantatie), zullen geleidelijk mijn bloedwaarden dalen, als gevolg van de chemotherapie: de zogenaamde ‘dip’. Dit is een toestand van verminderde weerstand die wordt veroorzaakt door het afnemende aantal rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes. In deze periode zijn transfusies van rode bloedcellen en bloedplaatjes meestal nodig.
Door het sterk verminderde aantal witte bloedcellen heb ik tijdens de dip een verlaagde afweer tegen infecties. Daarom wordt er ook uit voorzorg antibiotica gegeven. De meeste patiënten krijgen koortsaanvallen, hebben helemaal geen energie, geen zin in eten en zijn erg ziek. Er zijn patiënten die na vier dagen naar huis kunnen maar er zijn ook patiënten die twee weken in het ziekenhuis liggen. Als ik naar huis mag/kan dan moet ik nog regelmatig naar het ziekenhuis voor controles. Bij een temperatuur van 38,5 graden of hoger moet ik dan weer opgenomen worden in het ziekenhuis.

Na twee tot drie weken zullen de bloedwaarden weer stijgen en op 25 juli volgt de tweede chemokuur. Die zal dan waarschijnlijk nog zwaarder worden. Het herstel van de behandeling duurt ongeveer een jaar.

vrijdag 2 juni 2017

2 juni uitslag loting

De loting heeft plaatsgevonden.
En ik ben ingeloot voor behandeling A de zware chemotherapie met stamceltransplantatie!! 😅

donderdag 1 juni 2017

1 juni nog geen loting

Gisteren hebben we de uitslagen van de MRI's van borst en lever doorgebeld gekregen. De tumor in de lever is van 2 naar 1,6 cm geslonken. Echter de tumor in de borst is helaas niet kleiner geworden. Dat betekent dat de chemokuren onvoldoende aanslaan. Deze resulaten zijn echter wel voldoende om mee te kunnen doen aan (de loting van) het oligo- onderzoek.

Om te kunnen loten moet er nu eerst nog een ejectie fractie onderzoek van het hart uitgevoerd worden. Hierbij wordt er vloeistof ingespoten en wordt de pompfunctie van het hart gemeten.De AC kuren zijn namelijk zwaar belastend voor het hart geweest en het is belangrijk dat mijn hart het nog goed genoeg doet om de zware chemokuren te kunnen doorstaan bij inloting.

Het onderzoek zal morgenochtend in het AVL uitgevoerd worden. Als de uitslag positief is dan zal gelijk daarna de loting plaatsvinden.  Aangegeven is dat als ik ingeloot wordt dat ik volgende week vrijdag opgenomen wordt in het ziekenhuis. Als ik uitgeloot wordt zal dinsdag a.s. de volgende chemokuur plaatsvinden. Het zal dan wel een andere cocktail worden.

juni 2018 derde controle

Ook de derde drie-maandelijkse controle was goed. Nu in september de jaarlijkse controle met een MRI en een mammografie.