zondag 30 jul

Gisteren bezoek gehad uit Apeldoorn! Patricia, Monique en Richard op bezoek. Heerlijk een beetje afleiding!
Gisteravond was haar hartslag 46 en haar bloeddruk 100 over 60. Gelukkig aan de stijgende kant dus!
Nienke loopt haar rondjes door het ziekenhuis, kost erg veel energie. Verder slaapt ze veel.

zaterdag 29 juli

Gisteren is de oncologisch fysiotherapeut langs geweest. Omdat Nienke bijna geen spierkracht meer heeft in haar benen en armen. Zij legde uit dat haar lichaam nu te vergelijken is met een 80 jarige die geen goede conditie heeft en dat het normaal is na de zware behandelingen. Kortom ze moet nu oefeningen doen variërend van zitten op bed tot kleine stukjes lopen om daarna weer te rusten. Het kost Nienke erg veel inspanning om dit al te doen.

Gisteravond had ze helaas ook weer pijn op haar borst en vanochtend was dit nog steeds zo. Haar hartslag was vanochtend 37 slagen en met de pijn erbij is dit niet ok.
Er wordt zo weer een hartfilmpje gemaakt en de cardioloog komt langs.

vrijdag 28 juli

Uitslag van de röntgen van de lever was gelukkig ok.
Sinds gisteren is haar polsslag erg laag, 42 slagen, normaal ligt die bij Nienke op ruim 60.
Er wordt vandaag een ECG gemaakt.
Ze heeft nog steeds erg weinig tot geen kracht in haar armen en benen. De neuroloog kijkt hier weer naar. Tevens tintelingen.

donderdag 26 juli, einde chemo

Na de heftige reactie op de 1ste chemo van afgelopen dinsdag hebben de artsen vandaag besloten om verder geen chemo meer te geven.
Haar hart en lever hebben een behoorlijke opdonder gekregen en de allergische reacties erbij zijn te heftig om nog een kuur te doen. Daarbij vinden de artsen het té risicovol.
De oncoloog geeft aan dat ze de zwaarste chemo (cyclofosfamide) gehad heeft en dat de andere 3 zakken slechts 2-3% zouden bijdragen aan het totale resultaat. Ze trok het echt niet meer.

Nienke was vandaag erg suf en heel moe en geen kracht in haar armen en benen. Lopen gaat erg moeilijk. Het zicht van haar rechteroog is slecht geworden, hopelijk is dat tijdelijk.

Vanmiddag hebben ze nog een echo van de lever gemaakt, uitslag volgt.
Ze houdt zich sterk en is echt een bikkel. Ze zit nu in de dip en dat duurt nog een dag of 10.
Morgen krijgt ze haar stamcellen terug die dan weer beenmerg moeten gaan aanmaken voor afweer en herstel!

wo 26 juli

Gelukkig is de koorts aan het zakken en kan Nienke langzaam herstellen.
Vandaag is er dus geen 2de kuur gegeven die ze gisteren eigenlijk zou moeten krijgen.
Er is heel veel vocht direct in de aderen gebracht via de PICC lijn om zo snel mogelijk de bloeddruk weer redelijk normaal te krijgen daar deze vanochtend ook nog veel te laag was.
Al met al was ze wel 5 kilo zwaarder. Later hiervoor weer plaspillen gekregen om het vocht ook weer kwijt te raken.
Ze heeft tijdelijk aan het zuurstof gelegen maar vanmiddag mocht die er weer uit!
Tegen 1500 was de koorts gezakt naar 37.9c en de bloeddruk weer was wat verbeterd.

Morgenvroeg gaan ze bekijken hoe verder!

start kuur

Dinsdag 25 juli naar het AVL waar de 2de CTC kuur gestart wordt.
om 11.00 uur startte de chemo en helaas kreeg Nienke na 10 minuten al een heel raar gevoel in haar neus en pijn in haar blaas. Dit werd pijnlijker en er werd besloten om extra allergische medicatie toe te dienen en de chemo langzamer te laten inlopen. Van de medicatie werd Nienke erg moe en suf en helaas bleef het pijn doen.
Uiteindelijk is de 1ste kuur met de zware dosis Cyclofosfamide er wel ingegaan.
Helaas kreeg Nienke al snel koorts die opliep tot 39.1c en een erg lage bloeddruk. De arts hoorde ook een ruis op haar hart. Kortom de 2de kuur kon niet starten. Ze had het erg koud en veel rillingen en voelde zich dus totaal niet ok. Wat een tegenvaller. Haar lichaam reageert dus erg heftig en er treden nu allergische reacties op. Nienke heeft via het infuus veel aspirines en morfine gekregen en vannacht is ze elk uur gecontroleerd.
Tevens was ze erg misselijk...

Vanochtend waren alle waarden nog steeds niet goed en heeft ze extra zuurstof gekregen omdat ze ook kortademig was.
Er wordt zo een röntgen gemaakt van haar longen.

Al met al een K dag.

24 juli tweede deel mCTC kuur

Om mijn conditie weer wat te verbeteren heb ik nu in plaats een electrische (hybride) auto een electrische fiets!

Met deze nieuwe fiets heb ik afgelopen week al veel kilometers gemaakt, hij rijdt super! De week thuis is voorbij gevlogen! Vandaag alweer naar het ziekenhuis voor een gesprek met de oncoloog en bloed prikken. En dan vanaf morgen het tweede deel van de chemo.

Ik verwacht dat ik het dit keer nog zwaarder ga krijgen en verwacht niet dat ik tussendoor nog naar huis ga. Dat wordt dus twee weken in het ziekenhuis blijven.

16 juli nog een bloedtransfusie maar daarna ...naar huis

Toen ik vanmorgen wakker werd, voelde ik me sinds lange tijd weer een beetje 'mens'. Wat een heerlijk gevoel! Het is haast niet te omschrijven hoe ik me de afgelopen periode heb gevoeld. Eén van de verpleegsters vroeg me wat ik het zwaarste vond aan de afgelopen periode. Ik denk dat het bij mij niet zozeer de vermoeidheid was, maar een combinatie van misselijk zijn, overgeven (en dat lucht dan niet op), moe zijn en mega veel pillen moeten slikken. Op vier tijdstippen op een dag stond er een bakje met medicijnen die ik weg moest krijgen. Ik denk ik totaal een stuk of 20 pillen per dag. Dat betekent dat je eigenlijk bij elk slokje wel een pil weg moet werken. Dat is me zo tegen gaan staan! Ook lig je continue aan een lijntje aan bed in een klein kamertje. Normaal maak ik zo'n 8000 stappen per dag en nu nog geen 800 en ben ik de hele dag binnen.

Voor ontbijt heb ik twee croissantjes besteld omdat ik wist dat Erik heel vroeg zou komen. Super om hem weer even te zien :-)

Na het ontbijt is er bloed afgenomen. Zoals verwacht was het aantal leucocyten gestegen en dat betekent dat mijn beenmerg weer is begonnen te werken en dat ik opknap. Het aantal trombocyten was echter nog veel te laag en dat is gevaarlijk omdat er dan kans is op bloedingen. Ze zijn het bangst voor een hersenbloeding of bloeding bij het hart en daarom is er opnieuw bloed besteld bij Sanquin de bloedbank. De kans op een reactie zoals koorts bij zo'n bloedplaatjestransfusie is groter dus moest ik nog twee uur na het toedienen wachten. Er kwam gelukkig geen reactie en daarom mocht ik aan het einde van de middag naar huis!

Nu heb ik een week de tijd om weer wat energie op te doen voor deel 2 van de behandeling. Ik moet wel heel rustig aan doen, ze vergelijken mijn conditie nu met een 80-jarige. Dus alles heel rustig en beheerst en tussendoor rusten.

Deel 2 van de kuur is precies hetzelfde als deel 1. Ik kan de ervaringen van deel 1 nu gebruiken en zal niet zo snel tussendoor weer naar huis gaan. De volgende chemo start dinsdag 25 juli.

13 juli toch weer terug naar ziekenhuis

Het was heerlijk om een nachtje thuis te zijn en in mijn eigen bedje te slapen! Helaas mocht het niet lang duren. Vanmorgen kreeg ik koorts en heeft Erik het ziekenhuis gebeld. Ik moest toch weer opgenomen worden. Een bacterie heeft namelijk vrij spel doordat ik geen weerstand heb en dat kan heel gevaarlijk zijn. Dus nu ben ik weer terug in het AVL......Echt klote! Ik moet in ieder geval tot maandag blijven.

12 juli naar huis

Na 6 nachten in het ziekenhuis en vandaag een bloedtransfusie wilde Nienke graag naar huis om te proberen of dat gaat. Ze is de hele week erg misselijk geweest en er zijn diverse ontstekingen ontstaan door de zware chemo.
Nienke heeft het nu extra zwaar, erg vermoeid en die misselijkheid blijft maar aanhouden.
Haar moeder en zus waren vandaag in het AVL en aan het einde van de middag hebben ze haar meegenomen naar Apeldoorn.
Tegen 1800 uur thuis en direct naar bed zo moe was ze. Tegen 20.00 was ze even wakker en helaas direct weer veel overgeven en koorts, 37.8c.
Het moet echt onder de 38.5 blijven gezien de nul weerstand en het overgeven mag ook niet. Als dit morgen aanblijft dan moet ze helaas weer terug naar het ziekenhuis.
De bloedtransfusie moet wel zorgen voor een licht herstel.
As vrijdag is weer een bloedcontrole en waarschijnlijk krijgt ze dan extra rode bloedplaatjes

8 juli toch terug naar ziekenhuis

Zaterdagochtend 8 juli was Nienke nog erg misselijk en hield ze geen drinken en eten binnen.
Kortom weer naar Amsterdam. Haar moeder heeft haar gebracht en daar kreeg ze via het infuus alle medicijnen en het benodigde vocht!
Helaas moet ze nu blijven tot de misselijkheid weg is en ze weer drinken kan innemen.
De dagen en nachten duren erg lang zo in het ziekenhuis, er is weinig te beleven.
Zondag zijn de kids en ik langs geweest en hopelijk mag ze begin volgende week weer naar huis.

7 juli stamcel teruggave

Vrijdagochtend weer om 7.45 uur naar het AVL.
Nienke moest helaas 's ochtends voor vertrek al vaak overgeven en dat betekent dat ze alle medicijnen die ze moet innemen ook niet kan innemen.
Aangekomen in het AVL beginnen ze eerst weer met spoelen met NaCL om weer extra vocht toe te dienen. Ook de medicijnen heeft Nienke via de Picc lijn gekregen. Zo worden ze direct in de bloedbaan opgenomen. Ook in het AVL bleef ze misselijk en heeft ze via het infuus iets tegen de misselijkheid gekregen.  Belangrijk is namelijk dat de misselijkheid echt afneemt voordat de stamcelteruggave kan starten. Gelukkig nam deze af.

Helaas kon de teruggave van de stamcellen niet bia de Picc lijn daar deze te smal is en teveel tegendruk geeft dus een nieuw infuus aanmaken. Na 2 mislukte pogingen lukte de derde wel en kon de teruggave beginnen.

De stamcellen doen binnen 1 a 1,5 week het werk doordat ze teruggaan naar het beenmerg. Deze moeten er dan voor zorgen dat er een nieuw afweersysteem gebouwd wordt. Haar huidige afweer is naar verwachting as woensdag gedaald tot nul. Kortom geen weerstand meer.
Zware vermoeidheid en echt slecht voelen is dan helaas het gevolg.

Nienke mocht wel met twijfel naar huis, echter zodra er koorts ontstaat of de misselijkheid komt terug dan moet ze weer direct naar het AVL.

Duimen dat het een beetje ok gaat!

6 juli dagje thuis

Na twee dagen chemo's mocht ik gisteren einde van de middag toch naar huis! De misselijkheid was gezakt, de picc lijn zat nog goed en ik had geen koorts. Met een hele tas met medicijnen op zak zijn we naar huis gereden. Heerlijk om weer in mijn eigen bedje te liggen!

Vandaag een dagje rustig aan doen en dan morgenochtend weer terug voor de stamcelteruggave. Ze beginnen om 9.00 uur met voorspoelen. Dan zullen de stamcellen rond 11.00 uur vanuit Sanquin (aan de overkant van de weg) binnenkomen en start de teruggave. Daarna nog zo'n drie uur naspoelen en als alles weer meezit mag ik dan 's avonds weer naar huis. De verwachting is dat ik daarna snel achteruitga en dat ik doodmoe ga worden. De stamcellen werken namelijk pas na zo'n twee weken. Ook zal ik erg moeten letten op mijn weerstand. Dus een schoon hygienisch huis en geen zieke mensen op bezoek. Nu nog even genieten van een dagje thuis.

3 juli start van de eerste mCTC kuur

Na een heerlijk lang weekend op Terschelling waar we veel gewandeld en gefietst en genoten hebben moesten we maandag weer naar het AVL.
We hadden om 12.00 uur een afspraak met Ingrid Boeree, een vrouw van 38, die 5 jaar geleden dezelfde behandeling heeft gehad als Nienke nu krijgt. De dubbele dosis chemo, ctc. Een mooi gesprek met emoties en veel gehoord hoe zij deze behandeling heeft doorstaan en wat ze allemaal heeft meegemaakt. Heftig. Het positieve is dat ze nu 5 jaar later nog steeds kankervrij is.

Om 13.30 bloed prikken en daarna zouden we om 15.00 uur een afspraak hebben met Dr. Linn om alles door te spreken voor de behandeldagen. Helaas liep het erg uit en hebben we besloten om 17.45 weer richting Apeldoorn te gaan en dat we alle verdere informatie dinsdag zouden krijgen.
Lang gewacht en vermoeid naar huis.

4 juli weer naar het AVL waar we al om 8.15 uur waren. Nienke heeft weer een eigen kamer waar ze deze week verblijft.

Om 8.45 uur begon de dag met het toebrengen van extra vocht en om alvast te spoelen. tegen 11.00 naar de OK en daar kreeg ze de PICC lijn in het bloedvat van haar bovenarm. Via deze lijn van 35 cm krijgt ze de diverse chemo's toegediend. (zo komt het direct in de grote bloedvaten)

Dr Linn kwam nog langs en vertelde dat er vandaag 2 extra zware dosissen chemo worden toegediend. Een hoge dosis Cyclofosfamide en een hoge dosis Carboplatin. Tegen 14.30 startte de eerste kuur en 3 uur later de 2de. Beide kuren duren plm. 2 uur. Tevens  krijgt Nienke elke 4 uur Mesna toegediend gedurende 24 uur om haar blaas te beschermen tegen de extra zware dosissen.

Helaas was Nienke erg misselijk en slecht en erg suf na de 1ste 2 kuren en heeft ze extra medicijnen gekregen tegen de misselijkheid. Ze krijgt een slaappil voor vannacht en hopelijk komt ze de nacht een beetje door.

Woensdag 5 juli weer 2 kuren, één Cyclofosfamide en één Thiotepa kuur. Tijdens de kuren wordt er plm. 2,5 liter vocht toegebracht.