dinsdag 29 augustus 2017

maandag 28 augustus borstoperatie

Vandaag is de dag...
Om 6.00 uur vertrokken richting Amsterdam voor de operatie.
Om 8.30 wordt Nienke afgetekend door de plastisch chirurg zodat ze precies weten waar ze moeten snijden. Voor de zekerheid zetten ze een pijl bij de linker borst.
Na het aftekenen afwachten tot ze om 10.00 uur opgehaald wordt om een infuus in de hand en een ruggenprik te zetten. Om 11.00 uur gaat ze naar de OK. Nienke wordt eerst door de anesthesist onder volledige narcose gebracht.
De operatie duurde al met al 2,5 uur en is prima verlopen. De chirurg en de plastisch chirurg zijn tevreden over het verloop en en er zijn geen complicaties opgetreden.
Er is ook een lymfeklier weggehaald.
Na de operatie eerst uitslapen op de verkoever kamer en tegen 15.00 uur was ze weer op haar eigen kamer. Alles goed gegaan!

Erg versuft bijgekomen.

Alles wat is weggehaald wordt nu onderzocht door de pathaloog anatoom en eind volgende week is de uitslag. Hieraan kunnen ze zien wat de chemo exact gedaan heeft en wat het resultaat is.

maandag 21 augustus 2017

21 augustus planning operaties

Ik ben zojuist gebeld door chirurg Emiel Rutgers van het AVL en hij gaf aan dat hij meermaals geprobeerd heeft om de gecombineerde operatie (borst en lever) in te laten plannen maar dat het logistiek op korte termijn niet mogelijk is. Zijn voorstel is daarom om de twee operaties apart van elkaar uit te laten voeren. Een keuze heb ik eigenlijk niet, het blijkt helaas logistiek niet mogelijk. Daarnaast is de kans op infecties ook groter bij een gecombineerde operatie.

Hij gaat nu proberen de operatie van de lever wel tegelijkertijd te laten uitvoeren met het verwijderen van de eierstokken. Deze operatie zal naar verwachting eind september uitgevoerd worden. De operatie van de borst wordt nu naar voren gehaald en deze vindt op maandag 28 augustus plaats. Dat is al aanstaande maandag! Even schakelen dus... iets minder tijd om mijn conditie weer op te bouwen en toch meerdere operaties maar het gaat nu wel snel beginnen allemaal. Ik zal maandag onder het mes gaan bij chirurg Frederieke van Duijnhoven.  

donderdag 17 augustus 2017

17 augustus uitslagen MRI scans

Afgelopen maandag heb ik een MRI van de lever gehad en dinsdag van de borst. Vandaag kregen we van de chirug te horen welk resultaat de afgelopen chemo's op de tumoren hebben gehad. Hij liet ons hierbij meekijken op het scherm waarbij hij de scan's voor de chemo vergeleek met de scans na de chemo's. Op de scan van de borst was te zien dat op de foto voor de tumor heel duidelijk zichtbaar was. Op de foto na was de tumor nog steeds te zien maar heel wazig. Volgens de chirurg is het voor een hormoongevoelige tumor heel gebruikelijk dat ie niet helemaal weg is. De chemo heeft volgens hem zeker wel zijn werk gedaan en het voornaamste is dat eventueel ronddolende sneldelende cellen in de rest van het lichaam getroffen zijn. Op de foto van de lever na de chemo's was te zien dat de tumor nog steeds aanwezig is, echter wel weer iets geslonken. Hij is nu 11 mm (hij was 20 mm).Na de resultaten van de scans is het vervolgtraject besproken.

In overleg met diverse leverspecialisten is geadviseerd om de tumor in de lever operatief (kijkoperatie) te verwijderen in plaats van bestralen, wat ook een mogelijkheid was. De linker borst zal in zijn geheel geamputeerd worden en in dezelfde operatie gereconstrueerd. De rechter borst wordt vooralsnog niet verwijderd. Bij de reconstructie van de linker borst zal de bestaande huid opgevult worden zodat eenzelfde cup onstaat als ik nu heb. Omdat ik te weinig buikvet heb zal het een prothese worden. De kans is heel groot dat de tepel niet gespaard kan worden omdat de tumor er tegenaan ligt, maar pas tijdens de operatie kan dit definitief bepaald worden. Als de tepel gespaard kan worden dan zullen ze dit doen. Het risico is dan wel dat de borstspier, die over de borst komt te liggen, niet lang genoeg is om over de tepel te liggen en in dat geval zal er een tissue expander (soort ballonnetje) onder de borstspier geplaatst worden. Elke twee weken wordt deze expander verder opgerekt en na een aantal weken/maanden volgt dan een tweede operatie met de prothese. Ook de lymfeklieren in de oksel zullen tijdens deze operatie verwijderd worden.

Ten behoeve van verdoving en pijnbestrijding zal zowel algehele narcose als een ruggenprik (epiduraalanesthesie) wordt gebruikt. Bij de epiduraalanesthesie wordt tussen de wervels door een dun slangetje geplaatst in de buurt van het ruggenmerg (de epiduraalkatheter). Met behulp van een pompje worden hierdoor medicijnen toegediend, die de zenuwbanen die naar het operatiegebied gaan, verdoven op de plek waar ze naar buiten treden. Dit betekent dat er na de operatie zo goed mogelijk pijnstilling gegeven kan worden. De verwachting is dat de operatie zo'n 4 tot 5 uur zal duren en dat ik daarna zo'n 4 dagen in het ziekenhuis moet blijven. Er is nog een afspraak ingepland met de gynocoloog om te bezien of het verwijderen van de eierstokken en eileiders ook tijdens dezelfde operatie uitgevoerd kan worden. Maar dit is logistiek wel een uitdaging.

Er zijn nu een aantal vervolgafspraken gepland op donderdag 24 augustus met o.a. de gynocoloog en chirurg. De verwachting is dat de operatie over ca. 4 weken uitgevoerd wordt.

maandag 7 augustus 2017

maandag 7 augustus einde dip

Vandaag dan eindelijk weer het moment dat ik er weer ben. Einde dip!!
Morgen nog naar het ziekenhuis voor controle van het bloed en als de waarden dan helemaal goed zijn kan ook de picc lijn eruit. Hiermee is een einde gekomen aan de chemo!

zondag 6 augustus 2017

zaterdag 5 augustus bloedtransfusie

Door de keelpijn heb ik een slechte nacht gehad. Er is weer bloed afgenomen en op basis van de uitslag is er weer donorbloed besteld. Uiteindelijk is dit pas om 17.00 uur binnen gekomen! Blijkt dat de bloedbank de hele dag bezig is geweest om geschikt bloed te vinden. Fijn dat het toch gelukt is. Voor de keelpijn heb ik paracetamol en morfine gekregen en de gehele dag en nacht antibiotica. Er zit weer een dag op in het ziekenhuis. Kan niet wachten tot ik uit de dip ben. Ze verwachten nog steeds dat dit maandag zal zijn.

vrijdag 4 augustus 2017

vrijdag 4 augustus terug naar ziekenhuis

De koorts is eigenlijk alleen maar hoger geworden en ik heb ontzettend veel keelpijn, kan haast niet slikken. Dus was er al een beetje op voorbereid dat ik zou moeten blijven in het ziekenhuis. En dat is helaas ook zo, waarschijnlijk tot maandag a.s.
De KNO arts heeft een keelontsteking vastgesteld en ze hopen ook dat met antibiotica en paracetamol onder controle te krijgen. De bloedwaarden zijn gemeten. Ik hoef vandaag geen bloedtransfusie. Morgen gaan ze het wederom weer meten en bepalen.

donderdag 3 augustus 2017

woensdag 2 augustus bloedplaatjestransfusie

Woensdagochtend in het AVL is er bloed afgenomen en zo'n anderhalf uur later kregen we de uitslag. De witte bloedplaatjes zijn 0 (betekent dus 0 weerstand), de leverwaarden beginnen te verbeteren en de trombocyten waren laag. Daarom is er een zak met trombocyten besteld en heb ik dat toegediend gekregen. 's middags mochten we weer naar huis.

De woensdagavond en nacht verliepen heel onrustig. Ik had het woensdag al de hele dag koud maar 's avonds kreeg ik koorts! Ik heb het de hele nacht om de twee uur gemonitord en gelukkig is de temperatuur wel altijd net onder de 38,5 graden gebleven waardoor ik dus niet naar het AVL hoefde.

Nu donderdag 3 augustus heb ik nog steeds koorts en voel ik me erg slap. Ik hoop dat de koorts niet verder oploopt zodat ik niet alsnog naar het AVL hoef. Morgen (vrijdag 4 augustus) moet ik weer bloedprikken en eventueel een bloedtransfusie.

dinsdag 1 augustus 2017

maandag 31 juli hartfilmpje

De afgelopen periode zijn er diverse ecg's gemaakt en is er overleg geweest met een cardioloog uit het Slotervaart ziekenhuis. Uit de ecg's is gebleken dat de sinus goed is maar dat de hartslag en bloeddruk erg laag is. Dit kan te maken hebben met hartschade door de chemo maar hoeft niet. Om het na te gaan is er een hartfilmpje (echo) aangevraagd. Hiervoor ben ik gaan lopen naar het ziekenhuis aan de overkant. Gelijk een goede oefening. Uit de echo is gebleken dat mijn hart waarschijnlijk sterk genoeg is om nog een bloedtransplantatie te kunnen krijgen. Omdat mijn conditie voor de chemo goed was is de verwachting dat het hart langzaam weer zal herstellen. Gelukkig dus waarschijnlijk geen permanente schade aan mijn hart!

Ik heb op het moment verder geen koorts en ben niet heel misselijk en omdat ik het helemaal zat ben in het ziekenhuis, mocht ik vanmiddag naar huis! Zodra ik koorts krijg moet ik uiteraard weer terug maar heerlijk om even weg te zijn uit het ziekenhuis. Eindelijk weer in mijn eigen bedje slapen!

Woensdag moet ik weer terug voor bloedprikken en mogelijk een bloedtransplantatie en vrijdag ook.

Thuis en in het ziekenhuis heb ik weer heel veel lieve kaartjes gekregen, bedankt allemaal!!

juni 2018 derde controle

Ook de derde drie-maandelijkse controle was goed. Nu in september de jaarlijkse controle met een MRI en een mammografie.