27 sepember operatie lever en eierstokken

Dinsdag 26 september 's avonds al richting AVL omdat Nienke woensdagochtend geopereerd wordt.
Helaas werd ze niet om 9.00 uur geopereerd maar pas om 13.30. Dus lang wachten...

Onder volledige narcose hebben de artsen gelukkig via een kijkoperatie het stuk van de lever waar de tumor zat kunnen wegsnijden en in dezelfde operatie hebben ze ook de eileiders en eierstokken verwijderd. Via 2 kleine gaatjes op de buik en een grotere.

Om 16.15 belde de chirurg dat de operatie helemaal conform verwachting is gegaan! Verwachting was dat Nienke tegen 18.00 weer op haar kamer zou zijn. Helaas had ze erg veel pijn zodat ze tot 19.30 op de verkoeverkamer is gebleven met extra zware pijnstillers; Ketamine; hier word je een beetje high van en erg suf maar werkt wel goed!

De hele avond was Nienke weg... door dit medicijn en de volgende dag zou ze naar huis mogen. Helaas bleef de pijn aanhouden en moest ze nog een nacht blijven. 'S nacht erg veel rillingen en pijn en weer aan de hoge dosis morfine.

Helaas vrijdag nog niet naar huis, ze moet nog 24 uur ter controle blijven om er zeker van te zijn dat ze geen koorts meer krijgt!
De nacht is goed gegaan! dus na 4 nachten in het ziekenhuis.....mag ze vandaag, zaterdag eindelijk weer naar huis!
Als het goed is was dit de laatse keer naar het ziekenhuis en zijn alle operaties achter de rug! Nu nog de bestralingen, gelukkig in Deventer.

By By AVL!

18 september intake bestraling en start hormoontherapie

Het intakegesprek met de radiologe in Deventer was heel uitgebreid. De radiologe heeft ons veel informatie gegeven en vragen beantwoord. Voordat de bestralingen gestart kan worden zal ik eerst enigszins herstelt moeten zijn van de leveroperatien en zal er zowel een PET scan (in Arnhem) als een CT scan (in Deventer) gemaakt worden . Op deze scans kan ze namelijk zien of de tumor in het borstbeen nog steeds zichtbaar en dus aanwezig is, of dat het zo klein is geworden door de chemo dat het niet meer zichtbaar is. Als het niet meer zichtbaar is op de scan kunnen de tumoren nog wel aanwezig zijn in kleine lympfevaten die daar lopen. Als het wel nog zichtbaar is op de scans dan zal naast de standaard 16 keer bestralingen er nog aanvullende bestralingen op deze tumor plaatsvinden, zo'n 6 keer extra met een hogere dosis. De bestralingen zijn nodig omdat de kans dat de kanker op korte termijn terugkomt 15-20% is en met bestralingen kunnen ze die kans met de helft verkleinen.

Morgen kan ik de pillen voor de hormoontherapie ophalen bij de apotheek. Ik zal het middel tamoxifen 5 jaar moeten slikken, het is onderdeel van de behandeling. Omdat mijn kanker 100% oestrogeengevoelig is, is de verwachting dat het 'goed' gaat werken. In die zin dat het de kans op de terugkeer van kanker een stuk kleiner maakt. Helaas geeft het middel ook heel veel bijwerkingen. Ik zie er erg tegenop om ermee te beginnen. Maar ga het wel eerst proberen en als de bijwerkingen te erg zijn kan ik er altijd nog mee stoppen. In een filmpje waarin je ook mijn oncoloog dokter Linn ziet, wordt iets meer uitgelegd over deze vorm van hormoontherapie:
http://www.koffietijd.nl/uitzendingen/oktober-is-borstkankermaand/

14 september planning operatie lever en eierstokken en eileiders

Afgelopen zaterdag is de drain eruit gehaald. Fijn om weer een stuk mobieler te zijn! De pijn is helaas nog niet veel minder geworden dus ik heb nu zelf diclofinac gekocht omdat het aantal dat ik op recept had gekregen al op is. Tot aan de operatie heb ik nu nog twee weken om verder te herstellen. De volgende operatie is gepland op woensdag 27 september. Dinsdagavond 26 september om 20.00 uur moet ik me melden op de afdeling. Ook moet er vooraf bloed geprikt worden want ze gaan reservebloed bestellen bij de bloedbank. Dit moet voor dinsdag 26 september 9.00 uur zodat ze voldoende tijd hebben om alle benodigde testen op het donorbloed uit te voeren.

De operatie

Voor de leveroperatie zullen er 2 gaatjes van 2 cm gemaakt worden, één voor de camera en één voor het mes. Ze zullen de lever lossnijden zodat deze kantelt waardoor ze beter bij de tumor kunnen. De tumor zit namelijk helemaal links bovenin, direct achter de longen en vlak onder het middenrif. De tumor wordt weggesneden en de lever wordt weer vastgezet. Het verdwenen deel zal door de lever zelf weer aangemaakt worden in ca. 2 maanden. De verwachting is dat er nadat ik bijgekomen ben uit de narcose pijn zal onstaan tussen de schouderbladen ivm raken van het middenrif, maar verder zal de operatie niet heel zwaar zijn, na één nacht slapen in het ziekenhuis zou ik alweer naar huis mogen en na 3 weken alweer alles mogen doen. Dit alles is het geval het een kijkoperatie wordt. Lukt het niet met een kijkoperatie dan zal de chirurg een grote snee maken en zal ik meer pijn hebben en ook langer in het ziekenhuis moeten blijven en langer moeten herstellen.

Na de leverchirurg komt de gynocoloog en zij zal een snee van 4 cm maken. Indien mogelijk gebruikt ze het gat van 2 cm voor de camera. Lukt dat niet dan zal ze nog een gaatje van 2 cm erbij maken. Door de snee van 4 cm zal mijn buik volgeblazen worden met koolzuurgas om meer ruimte te krijgen. Vervolgens worden de eierstokken en eileiders verwijderd. Daarna laat de arts het gas weer naar buiten lopen en worden de wondjes gehecht. De kans dat deze ingreep via een kijkoperatie niet lukt is erg klein. Ook is de kans op complicaties erg klein. Het kan natuurlijk wel gebeuren. Ook bij deze operatie moet ik één nacht blijven slapen. De verwachting is dat ik de volgende dag nog veel gas kwijt ga raken, dus bezoekers zijn gewaarschuwd! De eerste drie tot vier weken moet ik rust houden en mag ik niet zwaar tillen en geen zwaar huishoudelijk werk doen. Ik heb ervoor gekozen om vooraf geen ruggeprik te krijgen. Tijdens de operatie ben ik namelijk toch onder narcose en voel ik niks en na de operatie kunnen ze pijnmedicatie toedienen via het infuus.

Ondertussen is ook bekend dat de bestralingen die volgen op deze operatie in Deventer uitgevoerd kunnen worden. We hebben daar maandag een intakegesprek.

7 september diverse afspraken in AVL

Afgelopen week heb ik erg veel pijn gehad. Dinsdag heb ik daarom gebeld naar het ziekenhuis en vervolgens een aantal foto's opgestuurd naar de plastisch chirurg. Zij gaf aan dat het er op de foto's goed uitzag maar dat het niet gebruikelijk is dat de pijnklachten toenemen. Als het aan zou houden zou ik langs kunnen komen zodat ze het beter zouden kunnen bekijken en eventueel gelijk kunnen opereren. De volgende dag heb ik besloten om toch niet naar het ziekenhuis te gaan.

Gisteren heb ik de pijnklachten besproken met de chirurg en zij heeft er ook nog twee plastisch chirurgen naar laten kijken. De wond ziet er goed uit. Het is normaal dat het rood, blauw en groen is, alleen dat het zo glanst konden ze niet verklaren. Ze zien alleen geen noodzaak om een hersteloperatie te doen. Het advies is om de pijnstillers te blijven slikken en waar nodig nog wat extra.

De uitslag van de patholoog anatoom was ook binnen. De tumor in de borst was nog duidelijk aanwezig. Het was beter geweest als deze kleiner was geworden door de chemo maar dit resultaat was wel conform verwachting. Omdat de tumor nog zo groot is én hormoongevoel zal ik minimaal vijf jaar anti-oestrogeen (hormoon)pillen moeten gaan slikken. Waarschijnlijk  Tamoxifen maar dat hoor ik nog van de oncoloog.

De volgende stap is nu de operatie van de lever en verwijderen eierstokken en daarna start de bestraling. De bestraling bestaat uit 16 behandelingen (is standaard) waarbij het borstbeen, de borst en de oksel bestraald zullen worden. Ik heb gevraagd of dit mogelijk zou zijn in een ziekenhuis wat dichter bij huis en dat gaan ze afstemmen. Het is echter de vraag of een ziekenhuis in de buurt ervaring heeft met bestralen met een prothese. Als dat niet het geval is moet ik alsnog dagelijks naar het AVL. Ik heb een usb stick meegekregen om de zogenaamde breathhold techniek te oefenen. Hierbij moet je de adem 40 seconden inhouden zodat het hart naar beneden en achteren komt te liggen en de kans op schade door de straling kleiner is. De bijwerkingen van de bestraling zijn vermoeidheid, rode huid en mogelijk littekenvorming op de prothese.  Ik krijg nog een oproep voor de CT scan voorafgaand aan de bestralingen en ook moet ik nog doorkrijgen wanneer de operatie van de lever en eierstokken is. Hierover word ik gebeld.

1 september weer thuis

Dankzij ons heerlijke weekendje weg ben ik helemaal relaxed de operatie tegemoet gegaan. We hebben twee dagen gefietst in de omgeving van Den Bosch.

Volgens de artsen is de operatie goed gegaan.Waarschijnlijk krijgt de borst over 3 maanden een meer natuurlijke vorm en uiterlijk. Nu zit ik aan de pijnstillers en loop ik met een drain die ik minimaal een week moet houden. Het lastigste is nog dat ik helemaal niks mag/kan doen. Dan de komende dagen maar af en toe bij de Apeldoornse Tennis Kampioenschappen kijken als het lukt. Over een week of drie mag ik eindelijk weer autorijden en fietsen. maar de kans is groot dat tegen die tijd de volgende operatie alweer op het programma staat. Zodra deze datum bekend is zal ik dit op de blog zetten. Volgende week donderdag eerst terug naar de chirurg om de uitslag van de patholoog anatoom van de tumor in de borst te horen en het plan voor de bestralingen.