23 maart second opinion

Vandaag in het AVL geweest voor de second opinion. Eerst om 9.30 uur een kennismakingsgesprek met de chirug. In dit gesprek is aangegeven dat alle gegevens ontvangen zijn en dat ze nog een echografie willen maken. Deze echografie is ook vandaag gedaan. Daarop was niets anders te zien dan al bekend.

Na het teamoverleg van de specialisten kregen we om 13.30 uur de diagnose:
Of de kanker uitgezaaid is naar de botten van hals en bekken blijft onduidelijk, maar vooralsnog gaan zij ervan uit dat het goedaardig- of teruggetrokken kanker is. De tumor in de lever hebben ze bevestigd en hier willen ze nog aanvullende onderzoeken op doen, namelijk een MRI scan en een biopt.

Als er uit de onderzoeken blijkt dat er verder geen uitzaaiingen in de lever zijn, dan willen ze starten met chemotherapie. Pas als de chemo aanslaat zullen vervolgstappen geadviseerd worden. We hebben 29 maart een afspraak met de oncoloog om het chemotraject door te spreken. Het is nu dus nog niet bekend hoeveel en hoe lang de chemo gaat duren. Indien mogelijk worden de leveronderzoeken dezelfde dag uitgevoerd. Als de uitslagen goed zijn zou de chemo over ca. 3 a 4 weken kunnen starten. De chemo zal worden gegeven in Amsterdam.

Meer informatie over de zogenaamde oligo studie in het AVL is te vinden op: https://borstkanker.nl/nl/oligo-uitzaaiingen

21 maart uitslag DNA onderzoek

De uitslag van het dna onderzoek
Vanmorgen ben ik gebeld door de genetisch specialist uit het UMCG in Groningen met de uitslag van het dna onderzoek. Zoals al verwacht heb ik het BRCA-2 gen, net als mijn vader en zus.

Wat is BRCA

Ongeveer 5-10 procent van de gevallen van borstkanker en eierstokkanker wordt veroorzaakt door een erfelijke aanleg. Er is dan sprake van een foutje in het BRCA1 of BRCA2-gen, geërfd van één van de ouders.  

 

Ieder mens heeft BRCA genen. BRCA staat voor BReast Cancer. Als er een foutje in dat gen zit, ook wel genmutatie genoemd, ontstaat er een verhoogd risico op het ontwikkelen van borst- en eierstokkanker. Elk kind van een ouder met een BRCA-genmutatie, heeft vijftig procent kans om dit te erven. Een vrouw met een BRCA 2-genmutatie heeft een risico van 60 tot 80 procent op borstkanker en 10 tot 20 procent op eierstokkanker.

 

Vrouwen met een erfelijke aanleg voor borst- en eierstokkanker die nog geen kanker hebben kunnen ervoor kiezen zich regelmatig te laten controleren op borstkanker. Controleren op eierstokkanker heeft geen zin, omdat het niet helpt om het vroeg te ontdekken. Vrouwen met een BRCA-mutatie kunnen er ook voor kiezen om hun borsten en eierstokken uit voorzorg weg te laten halen. Het risico op borst- en eierstokkanker wordt dan minder dan 3%. Angelina Jolie heeft dit laten doen.

 

Consequenties voor mij

De tumoren bij BRCA2 mutatiedraagsters hebben geen andere kenmerken dan de tumoren van borstkankerpatienten zonder erfelijke aanleg. De eventuele behandeling die ik zal krijgen wordt bepaald aan de hand van:

1. het stadium van de tumor: wordt bepaald door grootte van de tumor, de aan- of afwezigheid van uitzaaiingen in de oksellymfeklier(en) en de aan- of afwezigheid van uitzaaiingen op afstand.
2. de tumorkenmerken: er wordt rekening gehouden met de differentiatiegraad (o.a. aspect van de kankercel, aantal celdelingen), aan-/af-wezigheid van oestrogeen en progesteron (= vrouwelijke geslachtshormonen) receptoren en van HER2 receptoren op de borstkankercel.
3. de leeftijd van de patiënte: is zij jonger dan 35 jaar, voor of na de overgang. 
4. hoe is haar overige gezondheid?

20 maart uitnodiging AVL

Gelukkig snel al bericht vanuit het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) in Amsterdam.
Ik kan er donderdag 23 maart terecht op de mammapoli bij dokter Vrancken Peeters. Het gaat om een second opinion waarbij we dezelfde dag zullen horen of een behandelplan mogelijk is. Meer informatie is te vinden op: sneldiagnostiek

Donderdag a.s. om 9.00 uur de intake met de chirug. Daarna zal mijn dossier van 12.30-13.00 uur in het teamoverleg besproken worden. 's Middags krijgen we dan van de chirug hun diagnose.

17 maart Afspraak met de oncoloog

Om half negen waren we gelijk aan de beurt voor de ECG. De bloeddruk en hartwaarden waren prima. Daarna om 9.00 uur het gesprek met de oncoloog.

De uitslag van de MRI van gisteren:

• Er is een afwijking gevonden in de halswervel maar die is goedaardig. Het lijkt op littekenweefsel wat veroorzaakt kan zijn door regressie - dat er eerst kanker zat maar dat de kanker zich teruggetrokken heeft
• Ook op het bekken was de uitslag niet duidelijk. Er is wel wat te zien, maar het is niet zeker dat het kanker is
• De radioloog heeft aangegeven dat er aanvullend onderzoek benodigd is om vast te stellen wat de plekjes op hals en bekken zijn.

Hoe nu verder:
We zijn doorverwezen naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis voor verder wetenschappelijk onderzoek. Mijn dossier wordt naar Amsterdam gestuurd en op korte termijn kan ik een uitnodiging voor een gesprek verwachten. De oncoloog heeft aangegeven dat het AVL meer kennis en expertise op dit gebied heeft en dat er toch nog een kleine kans is op genezing.

15 maart de uitslagen

Na een heerlijk weekendje Haarlem vandaag de uitslagen.

Meer slecht nieuws:
Bij binnenkomst werd gelijk gezegd dat de uitslagen van de scans zorgelijk zijn. Op de PET scan was heel duidelijk te zien dat de tumor veel groter is dan werd aangenomen, namelijk zes centimeter. Daarnaast is er een tumor te zien in de lever. Verder zijn er op nog twee plekken signalen dat er kanker zit, maar dit weten ze nog niet 100% zeker. Dit is op het bot van het bekken (op 2 plekken) en op het bot in de hals. Om hier uitsluitsel over te krijgen krijg ik morgen nog een MRI scan.

In het geval de uitzaaiingen ook in het bekken en/of hals zitten is genezing niet meer mogelijk en volgt er een palliatieve behandeling. Deze is dan niet meer gericht op genezing maar op zo lang mogelijk kwaliteit van leven hebben.

In het geval er toch geen uitzaaiingen in bekken én hals zijn dan word ik doorverwezen naar het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam voor een studieonderzoek. Hier zullen ze dan nader onderzoek gaan doen naar de tumor in de lever (o.a. een biopt maken) en is er nog een mogelijkheid voor chemo, operaties en bestralingen.

Vrijdag a.s. krijgen we waarschijnlijk de uitslag van het MRI onderzoek.

9 maart Arnhem

In Arnhem Rijnstate komen we aan voor de PET scan. Route 2 op -1.
Bij aanmelding horen we dat Erik er toch niet bij mag zijn, ondanks dat gezegd was dat dit wel kon. Echt heel jammer! Met Erik gaat de tijd veel sneller en lachen kunnen we ook nog samen.
Het was een uur wachten totdat ik door de scan ging.
In dat uur is er radioactieve vloeistof ingebracht. Dit keer ging de prik gelukkig wel goed. Voelde wel vreemd maar niet pijnlijk.

De scan ging prima. Ik was na die tijd wel zo rood als een kreeft!
Het was een lange vermoeiende dag.

Vrijdag de laatste scan (MRI) en dan door naar het strand, lekker uitwaaien met mijn schatje!

9 maart Groningen

Vanmorgen vroeg vertrokken naar het UMGC in Groningen voor een gesprek met de genetisch specialist en bloedprikken. Ze konden helaas het bloed dat ik in Apeldoorn had laten afnemen niet opsturen naar Groningen.

Het gesprek met de genetisch specialist:

• Het bloedonderzoek moet 100% duidelijkheid geven of ik ook het BRCA-2 gen heb. De kans hierop is meer dan 95%
• De resulaten hiervan zijn over 2 weken bekend
• Mocht ik dit gen toch niet hebben dan willen ze verder onderzoek doen naar een eventuele andere erfelijk gen
• Als alleen de tumor weggehaald wordt blijft de kans op nog een keer borstkanker meer dan 30%

Onderweg kreeg ik een telefoontje uit het ziekenhuis Apeldoorn dat de MRI scan van gisteren mislukt is omdat de contastvloeistof niet in mijn bloed terecht gekomen is. Deze scan is toch echt wel noodzakelijk dus helaas moet de MRI scan over! Dit wordt morgen.

Nu door naar Arnhem voor de PET scan.

Wat is een PET scan:

8 maart MRI scan

Weer een ritje naar het ziekenhuis. Weer meer van hetzelfde. Dit keer mochten we de groene bordjes volgen. Het infuus voor de MRI scan lukte niet in mijn arm waar ik al drie keer geprikt was dus nu was de rechter arm aan de beurt. Daarna op de buik gaan liggen met een koptelefoon en door de scanner. Wat maakt dat apparaat een lawaai! Na 10 minuten werd er vloeistof ingespoten en dat deed erg veel pijn. Gelukkig was het na 20 minuten klaar en was alles goed gegaan volgens de verpleegster.

´s Avond met Lee en Hanno gegeten in Deventer waar we elkaar van de studie kennen. Hollandse tapas.

CT scan 7 maart

7.45 uur onderweg naar het ziekenhuis voor de 1e scan. Ik moet nuchter zijn... normaal altijd een kopje koffie voor vertrek. Aangekomen bij de afdeling radiologie: geen wachttijden. Ik trek toch een nummertje en direct is nummer 90 aan de beurt. Dat zijn wij!
Dat gaat snel en voorspoedig. We mogen de blauwe bordjes volgen. De vorige keer mochten we de gele bordjes volgen. Benieuwd welke kleuren we nog meer krijgen. In de wachtruimte hebben ze ook een open ceiling toegepast, net als ik onlangs bij Royal FloraHolland heb toegepast!

Om 8.15 uur wordt ik opgehaald. Erik wil mee maar wordt vriendelijk teruggestuurd naar de wachtruimte. Voor ik het apparaat in ga krijg ik nog een infuus met vloeistof waardoor ik het ineens heel heet kreeg. Na 10 minuten is de scan al klaar en kan ik op zoek naar Erik om mijn eerste kopje koffie te gaan drinken.

Liefde wint

In november 2016 kregen we het vreselijke nieuws dat mijn zus borstkanker heeft. Bij de onderzoeken is gebleken dat zij het erfelijke variant BRCA-2 gen heeft. Ik heb in februari een uitnodigingsbrief gekregen om mij ook te laten testen op dit erfelijke gen, omdat de kans 50% is dat ik het ook heb. Als je drager van dit gen bent heb je 60-80% kans op borstkanker.

Met dit in mijn achterhoofd heb ik vorige week een bezoekje aan de huisarts gebracht om me door te verwijzen naar het ziekenhuis voor een borstonderzoek. Ondanks dat ik helemaal nergens last van heb wilde ik toch graag zeker weten dat ik helemaal oké ben.

In het ziekenhuis bij de mammapoli (mamma staat voor borst) een mammografie en echografie laten maken. Bij de echografie zagen ze onrustige plekken  en dus direct een biopt afgenomen uit de linker borst en oksel. De biopt is in het laboratorium onderzocht. Al 's middags konden we langskomen voor de uitslag. Het bericht dat we toen kregen was totaal onverwacht vreselijk slecht: borstkanker

Ongeloof, boosheid, extreem verdriet zijn de emoties die heel snel komen en gaan.
Gelukkig zijn we samen en weten we heel zeker dat onze liefde sterker is dan deze ziekte. Vandaar dat we deze blog 'liefde wint' hebben genoemd.

Wat we op dit moment weten:
- Kwaadaardige tumor van 1,7 cm in linker borst
- Uitzaaiingen naar lymfeklieren

Deze week (7 tot 10 maart) volgen de volgende onderzoeken:
CT scan, MRI scan en PET scan.

Op woensdag 15 maart krijgen we de uitslagen van de onderzoeken en het voorstel behandelplan. Een spannende week dus!